يطلق مركز الأميرة الجوهرة البراهيم للطب الجزيئي وعلوم المورثات والأمراض الوراثية التابع لجامعة الخليج العربي، حملة وطنية للتوعية بالأمراض النادرة للسنة الخامسة على التوالي، تقام في مجمع (البحرين سيتي سنتر) ابتداءً من العاشرة صباحاً حتى العاشرة من مساء يوم السبت 25 فبراير/ شباط 2017، وذلك تزامناً مع إحياء اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يصادف 28 فبراير من كل عام، والذي يقام هذا العام تحت شعار «مع الأبحاث: الاحتمالات بلا حدود».

وقالت رئيسة اللجنة التنظيمية للاحتفال استشارية علوم الجينات كريستينا سكريبنيك، والأستاذ المساعد للأمراض الوراثية في مركز الأميرة الجوهرة» «إن احتفال هذا العام سيأخذ طابعاً مختلفاً عن الأعوام السابقة، ليركز على الأبحاث العلمية الخاصة بالأمراض النادرة ومدى أهميتها لتجعل الاحتمالات لا حدود لها في علاج المرضى وتيسير عملية تشخيصهم». وأشارت إلى أن الأمراض النادرة تصنّف على أنها نادرة عندما تصيب شخصاً واحداً من بين كل 1000 شخص، موضحةً أن هناك 100 مليون شخص في العالم مصاب بمرض نادر، وأن معظم الأمراض النادرة هي جينية الأصل، وتصاحب المريض على مدى الحياة، على رغم أن آثار بعضها قد لا تظهر جلياً إلا في عمر متأخر.

هذا وتنطلق الحملة في مجمع البحرين سيتي سنتر يوم 25 فبراير 2017 مقدمة من الأنشطة، إذ يعرض أكاديميون متخصصون في علوم الجينات، وطلبة الطب بجامعة الخليج العربي معلومات ونشرات توعوية للجمهور حول الأمراض النادرة وسبل تشخيصها، وتشهد الفعالية كذلك توزيع هدايا تذكارية، وإقامة ركن خاص للأطفال يحتوي على أنشطة مختلفة كالرسم والتلوين، والأنشطة العلمية المخصصة للأطفال.