يطلق مركز الأميرة الجوهرة البراهيم للطب الجزيئي وعلوم المورثات والأمراض الوراثية التابع لجامعة الخليج العربي، حملة وطنية للتوعية بالأمراض النادرة للسنة الخامسة على التوالي، تقام في مجمع (البحرين سيتي سنتر) ابتداءً من العاشرة صباحاً حتى العاشرة من مساء يوم السبت 25 فبراير/ شباط 2017، وذلك تزامناً مع إحياء اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يصادف 28 فبراير من كل عام، والذي يقام هذا العام تحت شعار "مع الأبحاث: الاحتمالات بلا حدود".

وقالت رئيسة اللجنة التنظيمية للاحتفال استشارية علوم الجينات كريستينا سكريبنيك، والأستاذ المساعد للأمراض الوراثية في مركز الأميرة الجوهرة" "إن احتفال هذا العام سيأخذ طابعاً مختلفاً عن الأعوام السابقة، ليركز على الأبحاث العلمية الخاصة بالأمراض النادرة ومدى أهميتها لتجعل الاحتمالات لا حدود لها في علاج المرضى وتيسير عملية تشخيصهم". وأشارت إلى أن الأمراض النادرة تصنّف على أنها نادرة عندما تصيب شخصاً واحداً من بين كل 1000 شخص، موضحةً أن هناك 100 مليون شخص في العالم مصاب بمرض نادر، وأن معظم الأمراض النادرة هي جينية الأصل، وتصاحب المريض على مدى الحياة، على رغم أن آثار بعضها قد لا تظهر جلياً إلا في عمر متأخر.

هذا وتنطلق الحملة في مجمع البحرين سيتي سنتر يوم 25 فبراير 2017 مقدمة من الأنشطة، إذ يعرض أكاديميون متخصصون في علوم الجينات، وطلبة الطب بجامعة الخليج العربي معلومات ونشرات توعوية للجمهور حول الأمراض النادرة وسبل تشخيصها، وتشهد الفعالية كذلك توزيع هدايا تذكارية، وإقامة ركن خاص للأطفال يحتوي على أنشطة مختلفة كالرسم والتلوين، والأنشطة العلمية المخصصة للأطفال.

الى ذلك، دعت سكريبنيك إلى وضع خطة وطنية للتعامل مع الأمراض النادرة في البحرين، لافتة إلى أهمية تجميع الخبرات والاختصاصات الطبية المختلفة وجمعها في منظومة واحدة لخدمة هذا الهدف، وإنشاء فريق متخصص يعمل على إعداد سجل خاص بالأمراض النادرة كخطوة أولى نستطيع البناء عليها لوضع خطة صحية وطنية للأمراض النادرة وتحسين الرعاية الطبية ونوعية الحياة للمرضى المصابين بالأمراض النادرة وعائلاتهم في المملكة. وأضافت: "بعد ذلك يمكن العمل على تأسيس شبكات تربط المرضى ببعضهم سواء في المملكة أو خارجها ليستفيدوا من تجارب بعضهم في التعامل مع هذه الأمراض، كما يمكن تأسيس شبكة أخرى للأطباء والاستشاريين يتم عبرها نقل الخبرات وإيجاد أفضل طرق العلاج لهذه الأمراض". ولفتت إلى أن مملكة البحرين يمكن لها الريادة في إعداد خطة وطنية شاملة للأمراض النادرة في البحرين، وتأسيس مشاريع مشابهة في دول الخليج العربي والعالم العربي اللذين يفتقدان لإحصاءات دقيقة لهذه الأمراض،

وكان مركز الأميرة الجوهرة قد أطلق هذا العام حملته السنوية للتوعية بالأمراض النادرة بتنظيم ندوة توعوية بالتعاون مع شركة "جينفارم" مطلع فبراير الجاري، كجزء من خطته الساعية لتوعية كافة أفراد المجتمع بالأمراض النادرة. كما سينظم المركز مجموعة من الزيارات لمختلف الجامعات والكليات لتوصيل هدف وشعار هذا العام الذي يسعى لتطوير الأبحاث الخاصة بالأمراض النادرة في العالم العربي.