لو كان قادراً على أن يتحدث بمنطق الكبار لتساءل، هل الموازنة أهم من حياة طفل صغير عاش أربع سنوات، هي كل عمره، بلا كليتين؟، كلية والدي مشتاقة للالتصاق بجسدي، لعلَّها تهب لي حياة أعيشها كحال بقية الأطفال في وطني البحرين، فإلى متى أحرم منها؟.
لعلَّ هذا هو لسان حال الطفل جواد، الذي حرمه مرض «متلازمة الكلائية أو النفروز»، من كليتيه الاثنتين بعد ان تم استئصالهما، وهو في باكورة حياته، أما قلبا والديه، فمعلقان بقلب صاحب الأيادي البيضاء رئيس الوزراء صاحب السمو الملكي الأمير خليفة بن سلمان آل خليفة، بعدما تعبا من الأخذ والرد مع لجنة العلاج في الخارج، التي طرحت خيارات على الوالدين أحلاهما مرّ، كما يؤكد الأب.
«الوسط» ذهبت الى الطفل جواد في منزله في مدينة حمد، لتحدثه، فوجدناه طفلاً يكافح لا من أجل حياته هو، بل من أجل حياة والديه، الذين أتعبتهما الدنيا، ولكنهما كانا يقابلان آلامها بالأمل الكبير بالله، بأن آلام جواد ومعاناته، هذا الطفل الذي لم تتعدَّ سنواته الأربع، ستنتهي، حتى ولو كان الثمن أن يقدم الأب كليته له.
سألنا والده صادق شعبان، ألست خائفاً أو متردِّداً من ان تهب جواد كليتك؟، فأجاب بكل طمأنينة، أنا مشتاق لهذا اليوم أكثر من اشتياقي لأي شيء آخر، لقد حان الوقت لأن تتوقف عذابات جواد ومعاناته، لقد عانى جواد ما يكفي، وحان الوقت ان تنتهي معاناته.
قال لنا الوالد: «وُلِدَ ابني بشكل طبيعي وفي شهره الأول كان كثير الترجيع، وكنا نراجع المركز الصحي للتعرف على السبب الذي لم نستطع اكتشافه، ولما بلغ 35 يوماً أصيب بتشنج فبادرنا بأخذه لمجمع السلمانية الطبي الذي كشف إصابته بمتلازمة الكلائية أو النفروز».
وأضاف «متلازمة الكلائية أو النفروز الخلقية من الأمراض النادرة تظهر بعد فترة من الولادة وتتسبب بتسرّب البروتين من الدّم والخروج من الجسم، والذي يؤدّي بدوره إلى العديد من المشاكل الصحية».
وأردف «في البداية قال لنا الاطباء ان حالة ولدنا ميؤوس منها، ولكننا لم نتوقف عن البحث عن بصيص نور وسط عتمة ما كنا نسمعه من الاطباء في البحرين، ومع سعينا الحثيث وجدنا أن علاج المرض موجود، وبدأنا فيه متوكلين على الله، ومع العلاج أخذت حالة جواد تضعف لأن نموه بحاجة لمادة «الألبيومين» أو الزلال - وهو نوع من بروتينات الدم يقوم بدور مهم في تنظيم ضغط التناضح بين البلازما والخلايا الدموية وبين الدم والأنسجة المساعدة على النمو، لكن جسم جواد يفقدها مع الهرمونات والكالسيوم وغيرها من المواد».
وأكمل «بات جواد رهينة «الألبيومين» الذي يُعطى له على شكل محلول وريدي «سيلان» لمدة 7 أشهر، وكنا نتردد على السلمانية يوميّاً لأخذ العلاج وتتراوح مدة بقائنا هناك نحو 4 ساعات، الأمر الذي دفعنا للبحث عن علاج أفضل، فذهبنا الى طبيب في المملكة العربية السعودية يعالج حالات شبيهة، وكان تشخيص الطبيب صادماً لنا، حيث اقترح علينا استئصال كليتي جواد وحذرنا من استمرار الحالة على هذا الوضع الذي يتهدد إنهاء حياة ابننا بعد 3 - 6 أشهر».
وواصل الأب «درسنا الخيارات المتاحة فكان القبول بأحد الخيارين إما باستئصال الكليتين أو بقائهما، يهددان حياة ابننا، لكننا انحزنا بقوة لقرار يحفظ حياته، فقررنا منح جواد كلية جديدة والتخلي عن التالفتين، وأُجريت العملية في المملكة العربية السعودية وأُزيلتْ الكليتان وظل جواد تحت العناية المركزة مع جهاز تنفس صناعي لمدة 6 أشهر حتى استقرت حالته وعدنا به للمنزل، حدث كل ذلك في (فبراير/ شباط 2013)».
وأفاد «مع المتابعة مع الجهات الصحية في البلاد، تم فتح ملف جواد الصحي مع لجنة العلاج في الخارج، في مايو/ أيار 2015 ولحد الآن والموضوع يراوح مكانه، قبل قرابة عام، تمت الموافقة من قبل لجنة العلاج في الخارج على إرسال جواد لأحد المستشفيات المتخصصة والجامعية اما في فرنسا أو ألمانيا وتم نشر ذلك في الصحف اليومية ووسائل الاعلام، بعد ان اصدر الوالد سمو رئيس الوزراء توجيهاته بذلك، الا انه وبلا سبب واضح تم إبلاغنا بصعوبة إرسال جواد لهذه المستشفيات، على رغم حصوله على الموافقة من أحد المستشفيات الفرنسية التي تتعامل معه وزارة الصحة، بسبب التكاليف العالية، مع أن هذه ليست المرة الاولى التي تتعامل فيها وزارة الصحة مع هذا المركز، هي ومكتب العلاج في الخارج على علم تام بهذه التكاليف قبل إصدار الموافقة، وتم اقتراح مستشفى آخر في الدمام، وقد قمت بزيارة المستشفى المذكور ومقابلة الطبيب المختص، الا انني وجدت ان المستشفى حديث يفتقد الى الخبرة، وسجله لمثل هذه الحالات لا يزيد على ثلاث سنوات فقط، فضلاً عن انه تم اخباري بأن الكلية التي سوف اتبرع بها ستستمر لعمر افتراضي يتراوح بين 5 و10 سنوات فقط، بينما المستشفى الفرنسي ذو خبرة طويلة في مثل هذه الحالات، والعمر الافتراضي للكلية التي ستزرع لجواد ستستمر معه بين 15 و30 عاماً».
وختم الأب «نحن نحث لجنة العلاج في الخارج على تنفيذ ما أمر به سمو رئيس الوزراء بتوفير العلاج المناسب لابني جواد، وذلك يتم عبر علاجه في مركز متخصص وذي خبرة في مثل هذه الحالات».
العدد 5273 - الأحد 12 فبراير 2017م الموافق 15 جمادى الأولى 1438هـ
ربي يشافيك ويعافيك يا جواد وتتيسر امور علاجك وتكبر وتتمتع بالصحة والعافية ويعوص صبر والديك ويفرحهم بشفائك انه سميع قدير مجيب الدعوات بحق محمد وال محمد وبحق الزهراء عليهم السلام
ياحبذا الاماعندهم احساس لا يشاركون هم مارفضو إلا عارفين ومستشيرين أخصائين و4 سنوات معاناه مو شوي مابيروحون يخاطرون بالاب المتبرع والطفل وطلبهم بفرنسا مابيروحون لسياحة لحالة إنسانية وصعبة ومعروف هناك الطب متطور أكثر والا ايدة بنار مو مثل ايدة بثلج أ نعدام بالانسانيه
وانا ايضا تعبت من السلمانية ابني تسع سنوات يعاني الفشل الكلوي من ولادته حتى الان تسع سنوات وهو يتعذب وفتحت وجهي لطلب المساعدة من اهل الخير منهم من ساعدني ومنهم لم يرد جواب وهناك صناديق او جمعيات خيرية مع الاسف احبطتني خصوصا جمعية قريتي الحبيبة لم يتعاونون معي مع الاسف وانا ارى طفلي كل يوم يتعذب اه اه يا ولدي
لجنة العلاج بالخارج فضلت علاج ابنتي في الهند لقلة التكاليف ولكن ولله الحمد والمنة تم الرفض من الدكتور الاستشاري بالهند لصعوبة الحالة فقامت الوزارة بارسالنا للعلاج في لندن وقد اخبرنا البروفيسور هناك بان هناك حالات مشابهه تم اخذها للهند وتدهورت الحالة و من ثم يتم ارسالهم الى لندن وبدل ان يحتاج الطفل عملية واحدة يحتاج الى عدة عمليات تصحيحية، لاتوافق الا على ما تراه الاصلح والمناسب لابنك.
افتحوا حساب للتبرع
واللي يبي يتبرع كل شخص على مدة ايده
لا تستحي من اعطاء القليل فان الحرمان اقل منه
لو كل شخص دينار
خمسة دينار
عشرة
مية
وكل شخص وميزانيته
ولا انتظار الصحة
يا اخي المسألة مو تجربة مثل سيارة بتطلعها من وكالة الدايو أو وكالة المرسيدس، تحتاج تروح لمستشفى مضمون من بعد الله سبحانه بنتائج العملية مع تاريخ أفضل بسبب قلة الأخطاء الطبية، سامحك الله
اللهم من عليه بالصحة والعافية يا كريم
وجبر خواطرهم يا جبار الخواطر
الله المشافي المعافي
ربي يشافيك ويعافيك يا جواد وتتيسر امور علاجك وتكبر وتتمتع بالصحة والعافية ويعوص صبر والديك ويفرحهم بشفائك انه سميع قدير مجيب الدعوات
قالو ليهم بطرشونه تركيا ما يبون اهله
احترامي الشديد تركيا غير قادره وغير مختصه لمثل هذه. الحاله عمليه معقده جدا مو عمليه لوز واتمنى من الغير مختصين عدم اثاره القلاقل
ترى لجنة العلاج بالخارج عرضت عليهم في السعودية ورفضوا.. عرضت عليهم في تركيا و رفضوا ... الا يبون فرنسا فقط!
رغم ان العلاج في تركيا متطور جدا. ومشهور
لو كان المستشفى جيد و مضمون ما أتوقع رفضوه
هل تعلم شي عن ما إذا المركز المقترح؟ هل عالج حالات مشابهة و ماهي معدلات النجاح لديهم؟
يقال ضع الشي المناسب في المكان المناسب
و كن عند الطبيب الصح لتتلقى العلاج الصح
حالة جواد تحتاج الى مستشفى متخصص وذو كفاءة عالية
واب وام جواد رفضهم للمستشفيات المطروحة جاء بعد استطلاع على هذه المستشفيات .
السعودية وتركيا مستشفيات غير متخصصة في هالمجال واحتمالية نجاح العملية ضئيلة .. رجاءً اذا ما عندك خبرة في هالمواضيع لا تدخل روحك فيها
الله يعينك يا اخي صادق ... رجل مؤمن بمعنى الكلمة برغم المعلناة لم أرك الا مبتسما راضيا بقضاء الله تعالى ... انت فعلا عنلة نادرة وتستحق كل هير
لا حول ولا قوة الا بالله ارحموا دموع اهله خلاص حرام عليكم الله يشافيه ويعافيه يا رب
حيااااااااااااااتي القمر الانيق ابو الابتسامة الجميلة
ماشاء الله
الله يحفظه ويشفيه ويسخر له من يساعده
الله يقر عيون والديه بشوفته سالم ومعافى
الله يمن عليه بالصحه والعافيه
سؤال...كم سيكلف المملكة علاج هذا الطفل؟....هناك أموال تنفق على أمور ليست بالمهمة فإنقاذ طفل من الموت أهم...أرجوا أن يستيقظ المسئولين من سباتهم وينقذوا حياة الطفل قبل فوات الأوان.
ليست الحالة الاولى يا بو جواد قبل اكثر من١٥ عام تم استئصال كليتين ابنة خالتي وهي في ٢١ من عمرها وتركت بلا كلى رغم وجود متبرع ووضعت الاجهزة عليها للغسيل ولم تجرى لها العملية الى ان توفت عليها رحمة الله
رحمها الله.
بالنسبة للاطفال لم تجرى مثل هءه العملية في البحرين، أجريت عملية استئصال الكليتين و هو في سن سبعة شهور
يا الله يا من بيده كل شئ ألبسه ثوب الصحة و العافية عاجلا انك على كل شئ قدير
الله يشافيه يارب بحق محمد واله محمد
الله يشافيه ويعافيه ويفتح له من الخير والصحه والرزق ابواب
الله يفرج عنه يارب
الله يشافيه ان شاءالله
الميزانية عند العلاج بالخارج اهم من حياة المريض. هذي بعد مشكلتي مع العلاج بالخارج بعد ما أوقفت علاجي. ما نقول حسبي الله و نعم الوكيل. و الله يشافي كل مريض
الله يفرج عنه والله يبلغكم فيه
اللهم البسه لباس الصحة والعافية
اللهم نقسم عليك بحق الزهراء وابيها وبعلها وبنيها والسرالمستودع فيها يالله يارحمن يارحيم يا غياث المستغيثين يا حبيب قلوب الصادقين يا إله العالمين شافي الطفل جواد بحق مريض كربلاء زين العابدين وبحق عطش الحسين يالله يالله يالله
لا حول ولا قوة إلا بالله
اللهم البسه لباس الصحة والعافية.
بعد عمري جواد .. ربي يفرج عنك
إنا لله وإنا إليه راجعون وحسبنا الله ونعم الوكيل..... هل الميزانية أهم من صحة الطفل، إلى الأخوة في اللجنة لو كان طفلك هو المحتاج للعلاج - أبعد الله عنكم كل سوء- فما سيكون موقفك، ثانياً هل تواصلتم مع مستشفيات أخرى أم انتهى الموضوع عند هذه النقطة
وهل هذا هو تنفيذ أمر رئيس الوزراء، ننتظر إجابة من وزارة الصحة
اللهم شافي كل مريض امين يارب العالمين
الله يشافيه يارب نتمنى والله تزرع له الكليه ويعيش حياة طبيعيه لان غسيل الكلى بحد ذاته ليس سهلا على الانسان الناضج فمابالك بطفل لايعي مايحدث له ..
اللهم شافي كل مريض امين يارب العالمين
حبيبي جواد ..ان شاء الله بيزرعون إليك الكلية واشوفك تركض وتلعب مع حمود ياالوردة يالجميل
ما عليه الشر جوادي الوردة إن شاء الله يقوم بالسلامة وتفرحون فيه
ربي يفرح نظرتنا فيك يا جواد واشوفك طولي ومواصل حياتك الطبيعية .. وتنتهي كل معاناتك .. ام وابو ومحبين جواد معاناته ستنتهي بنجاح بإذن الله