شهدت البحرين في غضون سبعة أشهر وفاة 18 مريض سكلر من مختلف مناطق البحرين، في الوقت الذي شهد شهر مايو/ أيار أعلى معدلات وفاة، إذ أدت مضاعفات المرض إلى وفاة أربعة مصابين، في حين شهد شهر مارس/ آذار 2016 وفاة واحدة فقط.

وبدأ عام 2016 بوفاة 3 مصابين بالسكلر في يناير/ كانون الثاني، وهم السيد عباس سيد كاظم ومعتوق عمران وجمعة العرادي، كما شهد شهر فبراير/ شباط وفاة 3 مصابين أيضاً، وهم هدى وقاسم مصطفى وعلي الكيس، وفي مارس توفي المصاب حسين علي. أما في شهر إبريل/ نيسان 2016 فتوفي مصابان، وهما حمد إبراهيم وحسن أحمد، وفي مايو/ أيار توفي كل من الحاجة زهرة أحمد ومحمد توفيق وعلي حسن معيوف وفاطمة إبراهيم، بسبب مرض السكلر. وفي يونيو/ حزيران، قضت مضاعفات السكلر على مصابين، وهما مها عيسى والحاج علي تركي، في حين توفي 3 مصابين في يوليو/ تموز، وهم ميثم تمام، وحسين جعفر القمبري وجعفر محمد المنامي.

وعلق النائب الثاني للأمين العام لجمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر على نسبة الوفيات محمد موسى قائلاً: «إن هناك بحوثاً قيد التنفيذ قد تشكل فارقاً كبيراً لفهم ما يحدث من وفيات بين مرضى السكلر، سواءً لمعرفة أسبابها أو رابط القربى في الأسرة الواحدة، والتي ستشكل مفهوماً أكبر للأطباء، إذ إنها من الممكن أن تساهم في الحد منها، وقد تساهم هذه الدراسة في ترك أثر ليس محلياً فقط وإنما قد يستفيد منها العالم الخارجي أيضاً».

وأضاف في حديث إلى «الوسط»: «لقد لاحظنا أن الجهد الكبير الذي بذل لبث وزيادة الوعي بين أطياف المجتمع، فضلاً عن التطعيمات السنوية وتقديم الرعاية اللازمة في أول ساعتين من النوبة، ساهمت بشكل كبير في خفض الوفيات بنسبة 40 في المئة، إلا أننا نتمنّى ونتطلع مع وزارة الصحة، لإحصاء المرضى للوقوف على حجم المشكلة والعمل على وضع خطط وطنية عليا، وذلك للحد من انتشار الأمراض الوراثية». وتابع: «ما حققته البحرين من الحد من انتشار بعض الأمراض الوراثية محل فخر، إلا إنه لابد من استكمال هذه الإنجازات في مشاريع مهمة مثل الملف الصحي الإلكتروني، ولا يمكن أن تقوم وزارة الصحة بهذا العمل الجبار دون عون المجتمع والوزارات الأخرى كالإعلام والتربية والتعليم والمؤسسات الدينية والمجتمعية، فضلاً عن أن مجلسي النواب والشورى لم يقوموا بالدور التشريعي المناط بهم حتى الآن».

وأضاف موسى: «لقد سعت الجمعية والوزارة إلى إنقاذ المرضى وذلك بفضل الأطباء ذوي الكفاءة من جهة والتدخل في الوقت المناسب من جهة أخرى، وذلك يدل على أننا قادرون على النهوض بحياة مريض السكلر ببذل مزيدٍ من الجهود عبر التصدي لتحدياتنا معاً، والتنسيق بين الجمعية والوزارة. فحجم الفقد كان مراً جداً على الجميع، إضافةً إلى أن المجتمع البحريني يتأثر كثيراً ونشعر نحن بالمسؤولية حينما نفقد شباباً بسبب هذا المرض والذي يمكن تفادي مضاعفاته من خلال بذل المزيد من الجهود».

وعلى صعيدٍ آخر، كثرت الشكاوى مؤخراً بشأن نقص الأدوية في المراكز الصحية وتغيير نظام صرف الأدوية، وعقب موسى على ذلك قائلاً: «ما حصل من نقص في الأدوية بين الحين والآخر وتغير طريقة نظام صرف الأدوية، إضافة إلى بطء استجابة الأطباء من الأقسام الأخرى لعلاج مضاعفات السكلر، جميع ذلك يعد من التحديات وخصوصاً أن بعض القرارات ناجمةٌ عن التسرع في القرار وأحياناً تكون ناجمة عن التفرد بالرأي، خصوصاً أن العديد من القرارات مصيرية ومع ذلك لم تُشرك الجمعية فيها أو يسمع صوتها، وهو ما يسهم مساهمةً كبيرةً في سقوط مزيدٍ من الضحايا، فضلاً عن أن ذلك يساهم في وضع عراقيل للعمل المشترك وعطبٍ في العلاقة».

وأكد موسى أن وزارة الصحة تعاني اليوم من تحديات تقف معها الجمعية من منطلق مسئوليتها، كنقص الكوادر والترشيد في الإنفاق لتفادي أي ضرر يواجه المرضى، مشيراً إلى أن خطأ فرد واحد من مسئولي الوزارة في هذه الخطوات قد يسبب فشل المنظومة الصحية، مبيناّ أن ذلك حدث مؤخراً عندما رُفض استقبال المرضى وتم تقاذفهم بين مركز أمراض الدم وقسم طوارئ السلمانية، على الرغم من معرفة الأطباء بأن التأخر في علاج السكلر والسيطرة على الألم قد يؤدي إلى مضاعفات تؤدي إلى خسارة أرواح.