قالت وزارة الصحة إن مجلس إدارة مركز أمراض الدم الوراثية مستمر في السعي إلى تحقيق وتنفيذ الخطط التطويرية المناسبة التي تتواءم مع الأهداف المنشودة، حيث تتم متابعة مؤشرات الأداء لتعزيز سلامة المرضى من أجل الوقاية من المضاعفات ومواطن الخطورة، وبناء على هذه المتابعة اليومية تم ادخال بعض التعديلات على طريقة إعطاء العلاج لمرضى فقر الدم المنجلي «السكلر»، وعليه تم البدء بتطبيق الإرشادات الطبية المبنية على الأدلة والبراهين العلمية خلال اليومين الماضيين.
وأضافت أن الإرشادات الطبية تمثلت في تعديل طريقة العلاج بحيث يخضع المرضى الذين يترددون بمعدل 5 مرات متتالية في الأسبوع أو 10 مرات متفرقة في الشهر والذين يشمل علاجهم أخذ مضادات الألم الأفيونية، يتم التدرج باستخدام الأدوية بحسب درجات الألم والتي تتراوح ما بين 0 – 10 درجات وذلك لتعزيز درجة سلامة المرضى، طبقاً لسلم مضادات الألم المتبع عالمياً والمنصوص عليه من قبل منظمة الصحة العالمية.
من جانبها، أكدت وزيرة الصحة، فائقة الصالح، حرصها التام وحرص وزارة الصحة وبتوجيهات القيادة على متابعة موضوع مرضى فقر الدم المنجلي (السكلر) وما يثار في وسائل الإعلام بين الفينة والأخرى، واطلاعها التام على سير العمل والخدمات المقدمة لهم من خلال مرافق وزارة الصحة المختلفة والتي تسعى لتوفير أفضل سبل الرعاية الطبية والصحية لهم وتحقيق أفضل معدلات الصحة والحفاظ على درجات السلامة والوقاية من المضاعفات.
وقالت الصالح إنها تعمل على توجيه جميع المسئولين المعنيين بمرضى السكلر إلى بذل المزيد من الجهد لتقديم أفضل الخدمات الصحية التي تحد من آلامهم ومعاناتهم، وتحقق راحتهم، بتنفيذ الخطط والبرامج الرامية إلى تحقيق أفضل سبل الرعاية الصحية الممكنة لمرضى السكلر.
وأشارت وزيرة الصحة باهتمام القائمين على مركز أمراض الدم الوراثية بوزارة الصحة، بمرضى فقر الدم المنجلي «السكلر»، حيث إن الوزارة وضعت مرضى السكلر على رأس أولوياتها، وتسعى في هذا الجانب نحو تطوير سبل الوقاية والتشخيص والعلاج والتأهيل، مبينة أنها تستقبل جميع الملاحظات من قِبل المرضى وأهاليهم وتعمل على دراسة هذه الملاحظات ومناقشتها للوصول إلى قرارات وسياسات تصب أولاً وأخيراً في مصلحة المرضى والارتقاء بالخدمات الصحية المقدمة لهم نحو الأفضل.
إلى ذلك، قال الوكيل المساعد لشئون المستشفيات، وليد المانع، إن وزارة الصحة تتابع بشكل مكثف موضوع مرضى السكلر من خلال فريق طبي مؤهل في أمراض الدم الوراثية، وذلك امتثالاً لتوجيهات القيادة والتي تحث دوماً على الاهتمام بمرضى السكلر وتوفير أفضل سبل الرعاية والراحة لهم، مشيراً إلى أن وزيرة الصحة تعقد اجتماعات دورية مكثفة مع كبار المسئولين وجميع المعنيين في وزارة الصحة لاتخاذ قرارات تُسهم في الارتقاء بالخدمات الصحية المقدمة لمرضى السكلر.
وبين المانع أن الوزارة تنتهج في تحقيق رعاية وعلاج مرضى السكلر أكثر أساليب العلاج تطوراً والتي تتواءم مع أحدث ما تم التوصل إليه من توصيات في مجال البحوث والدراسات المتعلقة بأمراض الدم الوراثية على المستوى العالمي، مؤكداً حرص الوزارة على متابعة العمل في إطار متسق مع الجهود التي بذلتها الوزارة في مجال تطوير الخطط والبرامج العلاجية المتوافرة عبر إنشاء العيادات متعددة التخصصات الصحية التي يشارك بها مجموعة من مختلف الأطباء والاستشاريين للكشف عن المضاعفات التي قد يتعرض إليها المرضى والناجمة عن السكلر، إلى جانب تطوير نظام العمل بمركز أمراض الدم الوراثية الذي تم إنشاؤه برعاية رئيس الوزراء صاحب السمو الملكي الأمير خليفة بن سلمان آل خليفة في العام (2014) ليجسد مدى الاهتمام الحكومي بتقديم أفضل أساليب وإجراءات العناية الشاملة والمتكاملة لمرضى فقر الدم المنجلي في تجربة رائدة من نوعها، بالخدمات الصحية المقدمة إلى هذه الفئة من المرضى.
الجدير بالذكر أن وزيرة الصحة قد قامت بتوجيه المعنيين بالعمل على توفير جميع الأدوية لمرضى السكلر في جميع المرافق وضمان عدم حدوث اي نقص خلال العطل الرسمية، وتم توفيرها بشكل كافٍ للمرضى لسد الاحتياجات، ويأتي ذلك ضمن حرصها التام على مصلحة المرضى، وتفعيل دور فرق العمل المتكاملة والمعنية برعاية المرضى، بما يصب في صالح راحة المرضى والتخفيف من معاناتهم مع المرض وتوفير مجمل احتياجاتهم ومتطلباتهم العلاجية.
العدد 5061 - الجمعة 15 يوليو 2016م الموافق 10 شوال 1437هـ
انا احين مرقد داخل و صار لي ازيد من ٣٨ ساعة ولم يعطوني اي شيء سوى الڤولترين ٣ جرعات في ٣٨ ساعة مع العلم الڤولتارين معدل اخذه في الشهر المفروض ٣ مرات فقط لانه يؤثر على الكبد و الكلى و هادة دليل على ان لبرتوكول لقتل المرضى الى حت لان لم يعطوني ابرة مسكن و هي على حسب البروتوكول بعد ٢٤ ساعة و انا قد اتممت ٣٨ ساعة بس سيلان و فولتارين يعني بلمختصر يبونا انموت ...
حرام عليكم الا تسونا فينا.. الالالم السكلر غير طبيعيه والا ما يشعر ابها الا مجربنها ... والله الصحه نعمه لو ما حاجتنا للعلاج ما شفتونا ولا مذلة هالاطباء .. المشتكى الى الله
تقولون الطاقم الطبي جاهز
انا رحت فجر اليوم في الساعة 2 صباحا تاريخ 16/7/2016 لايوجد دكتور خيروني الممرضين لازم اروح قسم الطوارئ ونطرت اهناك أكثر من ساعة ونصف علشان اسجل ودخل على الدكتور ورجع مرة ثانية قسم السكلر وين الرعاية الي تتكلمون عنها في الجرايد ؟؟؟
يقولون تعديل وضع المرضى ويصب في مصلح المرضى وان الادويه متوفره والطاقم الطبي متواجد وجاهز لخدمت المرضى وان الرعايه الصحيه مكتملع ونشطه والمرضى يحصلون على العلاج بسهوله ويسر وان القرارات والتعديل تصب في مصلحت المريض .. حسبي الله ونعم الوكيل فيكم تركو مرضى السكلر وخلوهم في حال سبيلهم كليوم قرارات وجرايد وشكاوي وشرطه ومشاكل ماتوقف ..
الواقع شي ومايكتبونه في الجرايد شي ثاني . حسبي الله ونعم الوكيل
أنا قمت بترك المستشفى وتحمل الآلام أفضل من الأدوية والأبرة خليتها للشديد القوي تركت علاجكم من تاريخ 9/7/2016 الي وفرتوه لي لأنه موت بطيئ اللهم شاف كل مريض وخاصة مرضى السكلر بحق محمد وآل محمد الطيبين الطاهرين
تعديلات الوزارة اشبه بموت المرضى
فوق هذا إذا تروح قسم السكلر بسلمانية اقولون إليك مافي علاج روح مركز الصحي التابع لكم !! مركز الصحي وقتها مغلق ويفتح في أوقات معينا والإجازات مغلق وين اروح يعني ؟؟؟
الإجابة المضاعفات لازم اجي أوقات المركز الصحية مفتوحه أو تموت
مسكلر متحمل الألم
هالتعديلات ودت اكثر من خمسة اشخاص للعناية المركزة و الله يطلعهم يا رب .. هذا في غضون يومين بس .. الله يستر من الايام الجاية