مسكلر

البرتوكول الجديد تعذيب لمريض السكلر ابي اعرف في احد يقدر يتحمل الالم 8 ساعات و الله حرام يا وزارة الصحة .. اليوم انا رحت الصبح و بسبب البرتوكول الجديد احد المرضى نقص اوكسجينه و تم نقله في الاسعاف الى الانعاش بسبب عدم حصوله على المسكن المناسب .. هل تنتظر وزارة الصحة ان يتخطفنا الموت عشان تغير البرتوكول ؟؟
نناشد سمو رئيس الوزراء بالتدخل الفوري لايجاد حل لمعاناتنا .. و كلنا ثقة في ابا علي بأن يسمعنا و لا يرصى على اولاده بالمعاناة و الصراخ من شدة الالم .. انا لله و انا اليه راجعون

انا في الم حاد وانا اكتب هذه الرسالة حيث الضغط النفسي والالم النفسي اقوى من المي .. تشوف ابوك محتار عاجز وانت فوق سرير ودمعة ابوك علة خده اول مرة اشوف ابوي يصيح المي اقدر اتحمله بس ها.موقف ما اتحمله .. حسبنا الله ونعم الوكيل

ترى مو بس مرضى للسكلر الي ياخدون المورفين والاوكسي والبثدين
حتى الي عندهم صداع نصفي والي يتعالجون بالكيماوي وحالات كثيره
والقرار هاده عداب للمرضى
طبعا احنا نتمني من الله ان ما يصيدنا مثل ما دكرتون للبرازيل
بس المفروض
القرار يصير ارحم شوي
مو على طول اتعدب المريض
المرضى قاابلين بالشي بس المفروض يخلون فتره تمهيد للقرار
عشان المريض الي يجي بشكل يومي
وطلبعا كلنا انجي بشكل يومي للطوراء
فترت التمهيد يخلي المريض يضبط اموره يكون مستعد ويعرف شلون يتصرف

قبل ايام يستغرق علاج المريض من ساعة إلى ساعتين فقط وكانت الأمور طيبة أما الآن البرتكول الجديد فيحتاج المريض 10 ساعات فقط لين يموت ونص المرضى ماتو ألما وبسبب التأخير في العلاج وهده هي العناية الشاملة والمتكاملة لمرضى السكلر أليس كذلك ياوزيرة الصحة

الي حاطة البتروكول تعالي عالجيهم عدل نفس قبل يا اختي بعدين تكلمني بس ما عندج مرجلة غير على مرضى السكلر مساكين لاكن لو انتي تحسين بالمهم صدق وتحسين في اوجاعهم ما قلتين هل الكلام الا يجون ما فيه اسرة ويقعدون على شان سرير 10 ساعات او ازيد ينتظرووون وانتي قاعدة في البيت تعطين اوامر حسبنا الله ونعم الوكيل فيج يا ............
اتكلم من حرقة قلب

اي بروتوكول يطبق يجب تنفيذ جميع الادوات اللازمة لتطبيقه .. الا وزارة الصحة تطبق بروتوكول يجب فيه الحصول ع سرير ، بينما طوارئ امراض الدم الوراثية يحتوي ع 21 سرير فقط ! ل 5000 مريض سكلر في البحرين .. فيجب ع مريض السكلر ان ينتظر ع الكراسي لمدة اكثر من 8 لحين الحصول ع سرير .. وحين الحصول ع سرير يبتدي البروتوكول الطويل .. نطالب سمو الامير خليفة بن سلمان حفظه الله بالتدخل وانقاذ ارواحنا من استهتار وزارة الصحة .. اين هي توصيات مستشفى جونز هوبكنز الامريكي ؟

مريض سكلر

نمتى التدخل السريع من صاحب السمو الملكي الامير خليفة بن سلمان ال خليفة لحل هذه المشكله كما حلها في السابق لان لا نريد ان تزاد اعداد الضحايا

كلام فقط المرضى مكدسين في المراكز والأجانب تارسين السلمانيه صرنه نطر العلاج في بلادنا

فترة زمنية للتفكر والوعي وتحديد الاتجاه والمراد حدد انت مريض حقا او مريض مزيفا ؟ ان كنت مريض حقيقي هل مرضك لفترة أسبوع او عشرة أيام اوطول السنة كن صادقا مع الله مع نقسك مع الناس والحياة هل الامك تستحق في اليوم 3 او2 ابر وهل لابد ان تكون مورفين او ميثلين ؟

مشكلتكم هي تسطيح القضايا بشكل مقيت
الانسان العاقل اذا يصيده ابتلاء او مرض أو أمر شاغل تشوف باله مشغول وماخذ كل تفكيره، وخصوصا اذا كان مرضا يسلب من الانسان فكره وعقله، فشدة الالم التي لا تحتمل تكون تمنع من هرار التفكر والوعي
اذا صادتك مصيبة او مرضة شديدة.. بعدين بتعرف وبتحس وبتشوف انك في سبيل التخلص من آلامك بتتمسك بأي قشة ولو كانت الكي أو تصديق مالا يصدق.. وهذا الأمر لا يعرف الا من جربه ويسمى الصحة النفسية اللي ما تلقاها في بلادك ياعبقري وفطحل التفكير

قل يتبعون نظام عالمي، أنتو تتبعون نظام قاتل ومريض السكلر آلامه لا تخففه إلا المسكنات والمفروض تصرف له وقت دخوله المستشفى مباشرة وليس تأخيرها لأربع ساعات.. البرتكول المعمول مؤخرا حصدالكثير من الأرواح وهو فاشل .. الإحساس نعمة يا وزيرة الصحة.

ألمريض ينتضر من 4 الى 8 ساعات على الكراسي اسره مافي حسبي الله ونعم الوكيل فيهم من صغير لكبير كل واحد يدخل في أمور ماتخصه ممرض يأمر وينهي

عدرا سياده الوزيره بختصار تم ايقاف العلاج في مستشفئ السلمانيه نهائيا للمراجعين وتم تحويل جميع المرضئ للمراكز الصحية وبهادا القرار عشان تاخد العلاج في المركز تضيع كل يومك بالمركز لكثره المرض والضغط الكبير على الممرضين والمرضئ حيث كانت الامور ميسره ومنضمه اكثر في السابق حيث انني مريض سكلر واعاني الكثير من التآخير وخساره كل وقتنه في المراكز بسبب تحويل جميع المرضئ علئ المراكز الصحية ملاحضه نحن مرضئ السكلر نعاني الكثير بسبب الالام الفضيعه ولانتحمل ضغط اكثر علينه والي فينا كافينا والسلام عليكم ورحمه

أي خطط وأي بروتوكولات وأنتم يا وزارة الصحة لم ولن تستطيعوا حل مشكلة تكدّس المرضى!!
تنفذون القوانين والبرتوكولات والخطط العلاجيّة وأساسها {السرير} لم تستطيعوا حلّ مشكلته!!
أيعقل مريض سكلر معه آلام حادة ينتظر السرير لمدة تزيد عن العشر ساعات؟!
أنتم يا وزارة الصحة عاجزون عن تنفيذ أي خطّة علاجيّة جديدة وبروتوكول جديد بدون توفّر الأسرة..
هل يعقل أن ينتظر أكثر من ثلاثين مريضاً لسرير ولا يجدون؟!
هل تضللون الرأي العام بخططكم!!

كﻻم في كﻻم ﻻتوجد كفائات وعلى طول في نقص في الدكاتره المريض تطلع روحه يبغي دكتور مايوصل الدكتور إله المريض....

اي اهتمام اي افضل علاج والمرضى اللي مومحصلين اسره ولاكرسي يقعدون عليه ف قاعة الانتظار يضطر المريض يفرش ع الارض وينام .. وين الاهتمام !! بنجوف اللي ف الشهر الف قانون وبروتوكول يطبق ويلغى وينحط غيره

لا صحة من هدا الكلام انا مريض سكلر وعندي نوبات متفرقة ورحت الي المستشفى ولا حصلت على علاج المناسب لان عدم توفير سرير والمستشفى يتكون من 16سرير يعني انت ادا تبي العلاج إليك لازم تنتظر الدور يعني فلازم تنتظر 24ساعة وتحصل على العلاج ...بمعنا فلازم يتكسر دم والأكسجين ينزل وتصبر في غيبوبة وبعدين يجيك العلاج مو هدا العلاج الجديد

لا صحة من هدا الكلام انا مريض سكلر وعندي نوبات متفرقة ورحت الي المستشفى ولا حصلت على علاج المناسب لان عدم توفير سرير والمستشفى يتكون من 16سرير يعني انت ادا تبي العلاج إليك لازم تنتظر الدور يعني فلازم تنتظر 24ساعة وتحصل على العلاج ...بمعنا فلازم يتكسر دم والأكسجين ينزل وتصبر في غيبوبة وبعدين يجيك العلاج مو هدا العلاج الجديد

ماذا تريدون أكثر من هذه الخطط الغير مدروسة؟!
تناقضون أنفسكم، تقولون أمراً في مركز أمراض الدم الوراثيّة وتنقضونه في المراكز الصحيّة!!
كفاكم يا وزارة الصحّة استخفافاً بآلامنا، عفستون حياتنا بهذا القرار الجديد، فصرنا لا نعلم أين نذهب وأين نلتجئ!!؟
شكوانا بعد الله لسموّ رئيس الوزراء وهو الوالد الحنون الذي يرفض قطعاً ما تفعلونه تجاه آلامنا من سن قوانين التي ربما تسندونها بالعلميّة ولكن هي تؤدّي بحياة المرضى للهلاك، ماذا يعني أن يبقى كثير من المرضى بدون مضادات للألم كالتي يأخذها سابقاً؟؟!!

لتحقيق اعلى مستوى لتخفيف آلامهم....لو زيادة آلامهم المرضى يزداد الامهم بتأخير العلاج بلأنتظار 8 الى 16 ساعة بدون مسكن هل يتحمل الانسان الم مثل آلامهم المبرحة لايوجد احساس بالمسؤالية...

من قبل خمس سنين ما كنا نسمع عن مشاكل بهذا الحجم هذه الايام ولا نسمع عن حالات وفاة مبحوظة.

للأسف لازلنا نعيش كمرضى سكلر بين مسؤولين عديمي إنسانية و بين مرضى بعضهم يُشوِّه صورة مرضى السكلر بأفعال عجيبه غريبة، و النتيجة قرارات ظالمة تتخذها مسؤولة متسلطة بوزارة الصحة في حق فئة واسعه من المجتمع " مرضى السكلر ".

سابقا قبل عدة سنوات كان اعداد المرضى اقل والمضاعفات أقل وتم تفعيل عدم الزواج بين السكلر منذ أكثر من 15 عاما والمرضي في ازدياد رغم ذلك. هذه فزورة صعب حلها