قال مرضى سكلر لـ«الوسط» إنهم مروا مساء أمس الأول الأربعاء بليلة عصيبة في مركز الأمراض الوراثية في مجمع السلمانية الطبي، حيث تجاوزت مدة انتظارهم لإكمال العلاج 8 ساعات كاملة، فيما شكا آخرون من أنهم لم يكملوا علاجهم بسبب الإجراءات الجديدة التي تم اعتمادها أمس في المركز المذكور والتي أدت إلى تكدس أعداد المرضى انتظارا للعلاج، بحسبهم.

وأرسل عدد من المرضى في اتصالات مختلفة، صورة لأحد المرضى افترش الأرض في المركز المذكور مساء أمس بسبب عدم وجود أسرَّة كافية في المركز المخصص لعلاج مرض السكلر.

وأفاد المرضى أن الوزارة طبقت يوم أمس الأول بروتوكولاً كانت سبق وألغته، يقضي بأن يبقى المريض مدة تتراوح بين 8 و10 ساعات، حيث يتم في البداية تركيب مغذٍّ له مع دواء برفلقان (بندول سائل)، ثم ينتظر لساعتين، وبعدها يتم إعطاؤه مسكناً للألم (فولترين)، ثم بعد ساعتين يتم إعطاؤه دواء اسمه (ترامال)، ثم ينتظر لساعتين لكي يقوم الطبيب بوصف الدواء الذي يحتاج إليه سواء أكان مورفين أم الاوكسيكودون».

وأوضحوا أن «جميع الخطوات التي يستند إليها البرتوكول المذكور تستلزم أن تتم والمريض على السرير، في حين أن المركز يضم 21 سريرا فقط، بينما المرضى الذين جاءوا للعلاج مساء أمس مثلا هم بالعشرات، وهذا الأمر يعني أن المركز لن يكون قادرا على استيعاب أكثر من عدد الأسرة الذي يحتويه وخاصة أن فترة الانتظار لتلقي العلاج لا تقل عن 8 ساعات، فضلا عن إجراءات التسجيل والانتظار قبل بدء هذه الإجراءات».

واتهم المرضى وزارة الصحة بأنها أعادت البروتوكول القديم من اجل تقليل أعداد المرضى الذين يراجعون مركز أمراض الدم الوراثية، من دون أن يكون هناك بديل عملي لهم؛ لأنهم لو وجدوا العلاج المناسب في المراكز الصحية لما تجشموا عناء الذهاب إلى السلمانية من اجل تلقي العلاج، الذي هو جزء من حقهم الوطني والإنساني».

وشكا المرضى مما أسموه تخبط وزارة الصحة في التعامل مع مرضى السكلر، وأنها تقوم بين كل عدة أسابيع بتغيير طريقة العلاج، وإصدار قرارات جديدة، تأتي من باب جعل موضوع علاجهم أكثر صعوبة، على رغم أن سمو رئيس الوزراء يصدر توجيهاته دائما إلى الوزارة بتسهيل العلاج المقدم لمرضى السكلر، إلا أن الوزارة تخالف ذلك وتقوم بزيادة تعقيد الإجراءات بين فترة وأخرى».

يشار إلى أن وزارة الصحة كانت ألغت هذا البروتوكول قبل عامين (أغسطس/ آب 2014)، بعد تزايد شكوى المرضى منه، بعد أن أقرته منذ العام 2009.

وفي تصريحات سابقة للوزارة، أوضحت قبل أن تلغيه لاحقاً، أن «البروتوكول العلاجي المعتمد لعلاج حالات مثل السكلر والذي تبناه الاستشاريون المعنيون في هذا المجال في أقسام أمراض الدم بوزارة الصحة للكبار والصغار منذ العام 2009، جاء من منطلق حرص وزارة الصحة على صحة وسلامة مرضى السكلر وأحقيتهم في أخذ العلاج، والذي يقوم بتطويع الأطباء المعالجين لمهاراتهم الإكلينيكية لتقييم كل حالة على حدة مع التدرج في إعطاء مسكنات الألم والتدرج في إعطاء المسكنات المخدرة والتي لا تستخدم أصلا إلا عند الضرورة القصوى مع تحري الدقة وتقييم حالة المريض باستمرار وتعديل نسب الدواء المعطى لتجنيبه المضاعفات المصاحبة للأدوية المخدرة.

وأكدت «الصحة» وقتها أن «من أساسيات علاج النوبات الحادة لمرضى السكلر استخدام المسكنات ومنها المخدرة وغير المخدرة، ومن أجل سلامة المريض والمحافظة على صحته يبدأ العلاج بالتغذية الوريدية واستخدام المسكنات غير المخدرة، واللجوء إلى المسكنات المخدرة في حالات الألم الشديد. وكما هو معروف علميّاً فإن الاستخدام المفرط للمسكنات المخدرة له أضرار جانبية تهدد حياة المريض بالتأثير على مركز التنفس في المخ ما يؤدي إلى توقف جهاز التنفس، وقد يؤدي إلى الوفاة لا سمح الله». يشار إلى أنه كثرت على مدى الشهرين الماضيين شكاوى مرضى السكلر ضد وزارة الصحة، وتنوعت الأسباب في ذلك، حيث شكا المرضى من وقف دواء المورفين عنهم واستبداله بدواء آخر، ثم جاءت قضية عدم وجود طبيب مناوب في مركز أمراض الدم الوراثية بمجمع السلمانية الطبي، وثم نقص أدويتهم المستمر خلال أيام العطل، هذا بالإضافة إلى الشكوى المستمرة بشأن ما يقوله مرضى السكلر من إساءة معاملة الطاقم الطبي لهم بشكلٍ متكرر، وقد رصدت «الوسط» العديد من الشكاوى حول هذا الموضوع خلال الأسابيع والأيام الماضية، إلا أن وزارة الصحة لم تعلق على ذلك إلى الآن.