الابتسامة مرتسمة على صفحة الوجه بشكل شبه دائم المرح والسرورعنوانها مع أمها وأبيها واخوتها بل مع الجميع. ولدت بعيوب خلقية عطلت وظيفيتين مهمتين في جسمها ولا تقل إحداهما أهمية عن الأخرى فجسم بنين لا يستطيع التخلص من المياه في الدماغ بشكل طبيعي بما يعرف بـ «الإستسقاء الدماغي»، ولا تستطيع المشي لأنها ولدت بفتحة بالظهر ويطلق عليها طبياً «الصلب المشقوق».

الحالة وصفت بالنادرة وشبه المستعصية على العلاج، الأطباء عالجوها بدون أي أمل لها في الحياة فهي كانت أقرب للموت بحسب تصورهم. التصورات السوداوية نُقِلت للأم رحاب علي التي تأثرت كثيراً لوليدتها التي تصارع الحياة في أول ساعات ولادتها.

الثقة بالله

الحزن والألم أثرا على الأم كثيراً حتى انتشلها والد بنين - الواثق بالله - عبد الرضا الشجار، وكذلك جدة بنين لأمها الأم الحزينة من أبحر الهموم، وقالا لها أن بنين أمانة بين أيدينا بعثها الله إلينا وواجبنا رعايتها. وأوضحت رحاب علي أن هذه الكلمات بدلت حالة الحزن لتفاؤل وعزم واصرار لرعاية بنين بغض النظر عما يقوله الأطباء عن حالتها.

وفصّلت رحاب في سرد رحلة العلاج التي سارت فيها مع بنين، وقالت: «في البداية تحير الأطباء أمام هذه الحالة التي وصفوها بالنادرة، وبعد حوالي 3 أشهر بدأوا معها في العلاج فأغلقت فتحة الظهر وأغلق معها الأمل في أن تصبح بنين قادرة على السير». وأضافت: «رأسها أخذ في التضخم نتيجة تجمع السوائل فيه وبدأ القلق عليها يزداد حتى أجروا لها عملية ووضع لها جهاز داخل جسمها لتنظيم حركة السوائل فيه ولم تكلل العملية بالنجاح، فأخذناها للأردن فأوصى الأطباء بوضع الجهاز بسرعة بعد معالجة الإلتهابات التي أصابتها في الرأس».

وواصلت: «بعد حوالي أسبوعين رجعنا للبحرين وركب الجهاز المنظم للسوائل في الرأس ونجحت العملية».

رحلة أم بنين لم تنتهِ بعد العملية بل بدأت فصلاً جديداً من الرعاية الخاصة والمكثفة التي اعتمدت فيها على نفسها كثيراً. فبنين اليوم تبلغ عامين ولكن وزنها لا يتجاوز الـ 6 كيلو جرام.

وقالت أن بنين عانت من كثرة الإلتهابات بسبب إصابتها بالشلل فلا تستطيع التبول بشكل طبيعي، ويتجمع البلغم في صدرها ليكون بيئة خصبة للميكروبات المختلفة المسببة للإلتهابات.

الإلتهابات تشاغب

الإلتهابات المتكررة والكثيرة ألزمها وأمها بعيادة مجمع السلمانية الطبية للتبول بمساعدة الممرضات، ويمتد ضررها إلى تدهور حالة بنين الصحية لتلجأ للطوارئ التي تبقى فيها في بعض الأحيان ليومين بانتظار السرير والأم ترقبها وترعاها في الـ 48 ساعة على كرسي الإنتظار.

عاطفة الأمومة الجياشة دفعت أم بنين للتدرب على مساعدة ابنتها على التبول والحفاظ على كليتها من أي ضرر والتخلص من البلغم، لم يكن الأمر سهلاً عليها. وبيّنت أصبحت قادرة على سحب البلغم من صدرها، ومساعدتها على التبول بالأجهزة الطبية، كما أدوام على إعطائها جرعات من البخار. «أعمل كل ذلك لأقيها من الإلتهابات، وأي مضاعفات أخرى».

المعاناة في هذه الحالات لا تنتهي فبنين تحتاج لبرامج علاج طبيعي طويلة لتحسين جهازها الحركي في مجمع السلمانية. وأول المتاعب التي تواجه الأم هي الحصول على موقف سيارات قريب فتظل تبحث حتى تضطر لإيقاف سيارتها خارج مجمع السلمانية وتمشي بطفلتها إلى داخل المجمع وبالتالي تتأخر عن موعد العلاج، ويتقلص وقت الجلسة إلى دقائق معدودة.

وقالت: «نحن بحاجة لموقف سيارات خاص داخل السلمانية للحالات المشابهة لبنين. كثير من الوقت يضيع في البحث عن موقف».

كرسي بـ 1200 دينار

بنين تحتاج الكثير من الرعاية وأحيانا يضطر الوالدن لشراء بعض المستلزمات التي تنقصهما من جيبهما. وتوضح رحاب: «تقدم وزاة الصحة أغلب الأدوية التي تحتاجها بنين ولكن أحيانا نستهلك بعض الأدوية في أقل من شهر كأدوية البخار ولا تصرف لنا إلا مرة في الشهر فإذا نفدت نشتريها من جيبنا الخاص». وأضافت: «بنين تتلقى أيضاً مخصص مالي قدره 100 دينار لأنها من ذوي الاحتياجات الخاصة، ويذهب المبلغ للعاملة في المنزل التي ترعى شؤون المنزل وأتولى بدوري رعاية بنين».

أم بنين رفعت من خلال الوسط الطبي مناشدتها لأهل الخير لمساعدتهم في شراء كرسي خاص لابنتها يقي ظهرها من التقوس. وقالت: «نصحتني طبيبتها بالمسارعة في شراء كرسي خاص لبنين حتى لا يتقوس ظهرها فإذا حصل ذلك فإن أمل الشفاء سيكون صعب. وخاطبت وزارة الصحة التي تعذرت بقلة الميزانية». وأضافت: «أناشد أهل الخير في مساعدتي في توفير الكرسي المناسب لابنتي الذي تبلغ قيمته حوالي 1200 دينار».

تواصل عائلة الشجار دوره الكبير في الحفاظ على بنين بأفضل حال ففلذة كبدهم تحتاج لرعايتهم، ونتنظر الابنة كرسي يجنبها تقوس الظهر. فمن يساعد العائلة في جلبه؟