بادرت قرابة 20 أمّاً لأطفال مصابين بالأمراض النادرة بالبحرين إلى إنشاء حساب عبر برنامج التواصل الاجتماعي "الإنستغرام"، حمل اسم (mother_rarediseases)، ويهدف الحساب إلى نشر التوعية بأوساط المجتمع، والعمل على إنشاء رابطة لهذا النوع من الأمراض النادرة.

وجاءت فكرة إنشاء الحساب بعد أن تعارفت الأمهات على بعضهن بعضاً من خلال التردد على قسم علاج الأطفال بمجمع السلمانية الطبي، حيث بادرت أم زهراء بطرح الفكرة التي لقيت استحسان الأمهات، وبدأن بتنزيل الصور ومقاطع الفيديو القصيرة بالحساب.

وعن الهدف من إنشاء هذا الحساب، قالت الأمهات: إن "قصة الأطفال ومراجعة المستشفيات على فترات متواصلة قصة طويلة، وتحتاج إلى فصول كبيرة لاستيعابها، ولذلك جاءت فكرة إنشاء هذا الحساب الذي نهدف من خلاله أولاً إلى نشر الثقافة بين المجتمع، وثانياً إنشاء رابطة تجمع أمهات الأطفال، والحمد لله أن التجاوب جيد من قبل المتابعين".

وبسؤال إحدى الأمهات عن فكرة إنشاء الحساب، قالت: "الفكرة الأساسية من أم زهراء الفاقدة لابنتها، التي كانت مصابة بمرض من أمراض التمثيل الغذائي وتوفيت عندما كان عمرها 8 سنوات".

وأضافت "هناك أخريات من الأمهات فقدن أطفالهن، لكن أردن المشاركة في المجموعة وتقديم الخدمات إلى المجتمع بشكل عام، وهذا أمر إيجابي يبعث على الأمل والتفاؤل، ونأمل أن تتوسع المجموعة بشكل أكبر؛ لنتمكن من خلالها من إنشاء رابطة تعنى بحفظ حقوق الأمهات والأطفال، بالإضافة إلى نشر الثقافة من خلال المحاضرات بالمدارس والمشاركة في الفعاليات المجتمعية".