ذكرت وزارة الصحة في صحيفة "الوسط" بتاريخ (23 مايو/ أيار) يوم الأحد في موضوع بعنوان: "عقار الاوكسيكودون" لمرضى السكلر يحسن نمط حياتهم... لايوجد مريض لايريد أن يعيش بحال أفضل في ظل أي علاج يخفف من أوجاعه القاسية، لكن في الوقت ذاته لا يوجد قرار بأية منظمة للصحة أن تقوم بفرض إجباري على المرضى استخدام أي علاج جديد مازال المريض يجهل كل ما يتعلق به.
ما يحدث الآن لمرضى السكلر ليس بالأمر السهل، المعاناة التي يعيشها المرضى من حرب نفسية ومواجع جسدية ليست بقليلة، نحن لسنا بصدد رفض "الاوكسيكودون" وحين وضعنا أمام الأمر الواقع بنفاد عقار "المورفين" ولم يكن لدينا خيار، فهناك عدد كبير منا استخدم عقار الاوكسيكودون، وأنا أحدهم حيث أصبت بأعراض قاسية كالتشنج وغيره، ولست أنا الوحيدة من أصبت بأعراض شديدة، فهناك في المقابل كما ذكرت الصحة مرضى لم يتحسس جسمهم من الاوكسيكودون، وهم مستمرون في أخذه، ولماذا تذكر وزارة الصحة المستفيدين من الاوكسيكودون ولا تذكر من لم يناسبهم وتحسست أجسامهم بسببه أليس هؤلاء مرضى أيضاً؟
سؤالي الذي يطرح نفسه لدى جميع المرضى من لم يناسبهم هذا الدواء: ماهو البديل لنا المتوافر لعلاج ألمنا؟ كل دواء لابد أن هناك عدداً من المرضى لايناسبهم، ولكن لابد من توفير البديل له، ونحن لا نملك سوى المورفين، لوكنا نملك بديلاً لما تعذبنا وبقينا بألمنا نحتاج منكم إلى أن تتفهموا وضعنا، وألا تقيسوا استفادة البعض من الدواء فيتم تعميمها على الجميع بكونكم وزارة صحة، لابد ان يكون لديكم علم، بأن هناك فئة لن يناسبها كل علاج يتم توفيره، فرفقاً بنا لم نطلب سوى حق من حقوقنا كمرضى وهذا حق كفله لنا الدستور.
فأين العناية والرعاية والاهتمام بكافة مرضى السكلر والتعامل مع كل مريض بما يناسبه من علاج... أين توصيات وتوجيهات سمو رئيس الوزراء...؟ يا سمو رئيس الوزراء نرجو منك التدخل العاجل برفع المعاناة عنّا التي لا تنتهي.
رباب الأسود
عضو ١ احنا ما نختار علاجنا بس هم يجبرونا ولو كنت انت تعاني مثلنا جان جفت النظره الصحيحه يوم انا كان موعدي في العياده وبعد ساعتين من الانتضار دخلت عليه تدري شنو يقول يقول ليي كارتك خلص قلت ليه لا. قال ليي بالمختصر تبي الدواء الجديد لو لا ادا ما تبي لا اعور راسنا قلت ليه الحين منتظر ساعتين حق اتفول ليي هالكلام على لقل اشرح ليي سالني انت خديته مرتين قلت ليه اي وكنت مجبور لنه مو موجود العلاج المورفين وخديتها حق اجوف هل يا ترى تنفع ويايي واتكون افضل من الزفت وطلع ازفت وسبب لي حكه وصداع
شكرًا لكي اختي على المقال .اريد ان أوضح نقطه وهي موجه الي وزاره الصحه والي المسؤلين في مركز أمراض الدم الوراثية بتحديد . هناك قوانين يصدرها الطاقم الطبي والتمريض المشرفين على مركز أمراض الدم الوراثية وهي .١.كل دكتور يوجد عنده قانون شخصي ٢. كل ممرض او ممرضه له قانون شخصي ايضا ٣. كل جناح في المركز هناك مسؤلة عن الجناح وايضاً لها قنون شخصي مثل H1 & H2 $ H3 $ H4 جميع الأجنحة لهم قوانين شخصيه وليس من مسؤل المركز . السؤال الذي يطرح نفسه لماذا هناك قوانين شخصيه تصدر من الأشخاص وليس من الجه الرسمية ؟؟؟
وزارة الصحة توفر العلاج لكل مواطن ونشكر جهودها ولكن بعض الاحيان الطبيب يواجه مشكلة التفويض من لدن الوزارة او انه يوكل نفسة عن الوزارة برغم من ان الوزارة لم تحرضه على المريض وهنا تكمن المشكلة الحقيقية.
( (نعم الدستور كفل لي العلاج المناسب اكرر المناسب) هل تعم ان الكبد هي المسئولة عن الادوية ومن انسان الى اخر يختلف على تحمل الادوية .. وكل دواء له اعراض جانبة بعضها يسبب الموت او مرض اخر.. على سبيل المثال انا كزارع كبد لا يصلح لي اي نوع من المضادات الحيويىه او اي مسكن... حياة الانسان اغلى واعز من المال.
رد على زائر (١) عندك حماس بالرد على المقالات وكنك جها رسمية ترد ومن طلب منك الرد عن الوزارة انت مجرد موظف لست مسئول . وخل يكون في علمك مرضى السكلر ارفع منك ما ينزلون الي مستواك اذا عندك الشجاعه تفضل على طاولة النقاش .
الدستور كفل لك العلاج المناسب ولم يذكر انك تشترط علاجك بكيفك. المورفين وغير المورفين ما اقبل.
يجب ان يختار و يعطى العلاج بطريقة احترافية طبية و ليست بالفرض او بالاختيار المطلق و من تحدث له عوارض سواء من المورفين او الاوكسيكودون او الترامال او الباثادين يعطى بديل اخر و فرض دواء معين على الجميع ينم عن عقلية استعلائية ليس لها علاقة بمصلحة المرضى وضد الدستور الطبي وكل ذلك يعتمد على تسجيل العوارض وتاريخ المرضى وهو الامر الذي يتغافله بعض الأطباء و المسئولين مع الأسف كما انني الاحظ مع الأسف سوء استخدام الدواء من بعض اخواني مرضى السكلر
سؤال: هل قرأت النشرة الداخلية للادوية التي ذكرتها؟
حين لايوجد علاج يناسبك استخدمت الاوكسيكودون واصابتك اعراض شديده كنزول الاكسجين والتشنج وادخلت الانعاش او المستشفى بسبب ذلك ولترامال ايضا يتحسس منه جسمك والبثدين لايتم كتابته الا بالاستشاري ولم يبقى الا المورفين حينها ماذا ستفعل؟ هل ستبقى تصارع المك دون اي مسكن؟ هل ستبقى تعاني طوال الليل لايمكنك النوم بسبب الالم ولاعلاج يسكن المك اخبرني حينها ماهو الخيار الذي تملكه المرضى لم يرفضوا الاوكسيكودون من استفادوا عليه مواصلين باستخدامه ولكننا نتحدث عن من لم يناسبهم مالحل لهم انت اخبرني تحدث بحق
يعني قبل لاندخل هجوم عالمرضى وعلى اي مقال يتم تنزيله افهم معاناة المرضى عيش ماساتهم وجرب آلامهم وجرب ادويتهم بعدها تكلم ترى مرضى السكلر واعين وفاهمين ومثقفين مافي شي مايبحثون عنه ومافيه شي يترددون بتجريبه ياما جربنا ادويه وخلونا نوقع على مسؤليتنا قبل تجريبها وعندنا كان امل نستفيد وفرحنا للمرضى اللي استفادوا عالادوية مثل الهايدروكسيوريا وغيره من الادوية فبأي حق تهاجم مرضى بكل مقال تدخل مدافع لكن مامره دخلت متفهم معاناة المرضى احنا نتالم مومدمنين ونتحسب على كل من يريد لنا المضرع وينعتنا مدمنين