قالت وزارة الصحة إنها "تولي اهتماماً كبيراً بصحة مرضى فقر الدم المنجلي (السكلر)، وتهتم بتقديم أفضل الخدمات الصحية بما يصب في راحتهم وتخفيف آلامهم، حيث تتابع الوزارة بشكل مكثف موضوع مرضى السكلر من خلال فريق طبي مؤهل في أمراض الدم الوراثية، بتوجيهات من رئيس الوزراء صاحب السمو الملكي الأمير خليفة بن سلمان آل خليفة، ومتابعة من ديوان سموه، وامتثالاً لهذه التوجيهات، والتي تحث دوماً على الاهتمام بمرضى السكلر وتوفير أفضل سبل الرعاية والراحة لهم، حيث يعقد كبار المسئولين وجميع المعنيين في وزارة الصحة اجتماعات دورية مكثفة لاتخاذ قرارات تُسهم في الارتقاء بالخدمات الصحية المقدمة لمرضى السكلر، وتطبيقاً لتوصيات فريق جون هوبكنز، قامت وزارة الصحة بتوفر عقار الأوكسيكودون لمرضى فقر الدم المنجلي في سياق خططها للارتقاء بالخدمات الطبية المقدمة لمرضى فقر الدم المنجلي".
وقامت وزارة الصحة بجلب عقار الأوكسيكودون الذي ثبت نجاحه في تحسين نمط حياة المرضى والحصول على نتائج أفضل في العلاج، إلى جانب خفض معدل المضاعفات التي يواجهها المرضى بشكل عام، حيث يذكر أن دواء الأوكسيكودون يعتبر من الأدوية الاوفيونية أي أنه ينتمي إلى عائلة عقار المورفين نفسها ولكن يأتي على هيئة أقراص، ويتميز بمفعول وقوة المورفين نفسهما وفعاليته في تسكين الألم، إضافة إلى تميزه بسريان مفعوله لمدد أطول، كما أنه يمتاز بقلة الأعراض الجانبية مقارنة بتلك التي يسببها دواء المورفين.
ومن مميزات هذا العقار، تحسين نمط حياة المريض من أسلوب أخذ حقن مرتين أو ثلاث يومياً كالذي يحدث حالياً من قبل المرضى المترددين على المراكز الصحية أو السلمانية إلى أخذ أقراص بالفم. ومما لا يخفى على أحد أن وصف الحقن يجبر المريض على الحضور للمستشفى أو المركز الصحي لأخذ الحقن وفيه تكبد مشقة الذهاب والإياب. أما تناول الأقراص بالفم فيعد نقلة نوعية في نمط حياة المرضى ناهيك عن تفادي ألم وخز الأبر ومضاعفات الحقن الموضعية المتمثلة بالألم واحتمال تلف الأنسجة بسبب الالتهابات والتورم موضع الحقن المتكرر.
يذكر أن وزارة الصحة بدأت منذ 3 أسابيع باستبدال دواء المورفين بالاوكسيكودون لمرضى السكلر، وذلك بحسب خطة وضعت وتم تنفيذها بحسب توصيات فريق جونز هوبكنز، حيث تتمثل الخطة في استبدال حقن المورفين بحبوب "الأوكسيكودون"، والذي يعد من بدائل المورفين وذلك لتوفير عقار أكثر أمناً ويساعد المريض على التأقلم مع مرضه بشكل أفضل والاندماج في المجتمع وممارسة حياته اليومية من عمل أو دراسة أو حياة اجتماعية فاعلة. كل ذلك بسبب توفره عن طريق أقراص تؤخذ بالفم مما يجعل المريض يتفادى الحقن اليومية.
يشار إلى أن دواء "الأوكسيكودون" ينصح به عالمياً حيث إنه يتميز بسرعة بدء المفعول مع استمرار المفعول لمدة مطولة وأثبت الدراسات والبحوث مدى فعاليته على المرضى وهو من الأدوية المستخدمة في دول أوروبا وأميركا الشمالية، كما أن المرضى من الدول الأخرى الذين قاموا باستخدامه أشادوا بنتائجه ومدى فعاليته. ومن المتوقع تخوف المرضى من أي دواء جديد، وفي هذا السياق نود الإشارة إلى أن الأطباء يقومون على تقديم شرح وافٍ للمرضى عن هذا العقار في عيادة استبدال المورفين وتقديم الدعم النفسي لهم. وتجدر الإشارة إلى أنه تم استبدال حقن المورفين بالاوكسيكودون لـ 28 مريضاً في هذه العيادة إلى الآن والذين أبدوا ارتياحهم من هذا الدواء، لذا تفخر وزارة الصحة بهذه الخطوة.
يذكر أن ملف مرضى السكلر يعد من الملفات التي يحظى باهتمام ومتابعة من جانب القيادة في مملكة البحرين، وعلى رغم الجهود التي بذلتها ولاتزال تبذلها الوزارة قبل وبعد إنشاء مركز أورام الدم الوراثية، إلا أنها مازالت تسعى لتذليل الصعوبات لجميع المترددين من مرضى السكلر وأمراض الدم الوراثية على مختلف مرافق وزارة الصحة.
اي والله
الي ايده في الماي مو نفس الي ايده في النار
مو حاسين بوجاع غيركم لا تتكلمون لو سمحتون انتون جيكم وجع اسنان تصيحون جيفه مريض السكلر في كل جسمه يتوجع الله يساعدكم يا مرضى السكلر والله يحميكم
لكل من يعتقد بأن الاوكسيكودون أقل ادماناً وخطراً من المورفين ...
مش صحيح .. هذا دواء آمن وفعال .. اتركو الموضوع لاهل الاختصاص .. وقبل ما احد يبني راي يبحث عدل ويقرأ مواقع اجنبية عالمية موثوقة ..
زواج الاقارب هو السبب والقهر الي يصر يزوج على قريبته وهو يدري انه مريض وهي كذلك مريضه .. وش ذنب الي ينولدون وهم مرضى .. في هالزمن وهالايام لحين في اوادم تروح لهالزواج مع انه فحص قبل الزواج يحذرهم ولا يفيد معاهم
أحسنت
الآثار الجانبية لهذا الدواء
+غثيان، قياء، إمساك، نعاس، صعوبة في التبول.
+تشبج مراري أو حالبي، جفاف الفم، تعرق، صداع.
+احمرار وجهي، دوار، بطء قلب، تسرع قلب، خفقان.
+هبوط ضغط وضعي، هبوط حرارة، هلوسة، انزعاج، تغيرات في المزاج.
+اعتماد، تقبض حدقة، نقص في الشبق، طفح، شرى، حكة.
+بالجرعات العالية تثبيط تنفسي، هبوط ضغط، صلابة بالعضلات.
+التشويش بالرؤية ويفضل عدم السياقة عند اخذ الدواء.
+ممكن الاصابة بأمراض الكبد، فشل كلوي، الضيقة، شلل.
+يمنع استخدامه كبار السن والحامل والاطفال.
هههههههه عفكرة كل الادوية لها اعراض جانبية لانها مواد غريبة على الجسم
لكن يمكن التحكم بها من خلال الجرع الدوائية المخصصة
طبعا شكرا لقوقل الي اعطاك هذه القائمة من الاثار الجانبية
لكن لو بحثت عن البنادول الي ينباع بالبرادات وياخذه الكبير والصغير بتحصله اثار بعد!
والاثار الجانبية بتتقسم لشائعة واقل شيوعا ونادرة فمو كل الناس نفس الشي
والاجدر بدل ما تحط الاثار لهذا الدوا دور على الاثار مالت المورفين وشوف
مشكلتنا نفهم بالمجال لو ما نفهم فيه مو مهم المهم نتكلم .. صح غلط بعد مو مهم المهم نتكلم!!
ما هي سلبيات هذا الدواء يا وزارة الصحة؟
جان تذكرون سالفة المكنسة الكهربائية الأمريكية التى تم الترويج لها على أهالي البحرين والخليج بواسطة منذوبين نفس الشئ هذا عقار جديد لازم ما نجرب
شئ الأ سئلنا المحررين.
من الأخير
اللي ايده في الماي مو مثل اللي ايده في الضو
ادا كان تقييم الى الدواء فهو ليس الدواء البديل لانه قوة الالم اشد من هدا الدواء.. من ناحية تركيب الدواء صناعي والمورفين طبيعي فهو اقل خطورة.. ارحموهم ترى الضغط النفسي اقوى من الم السكلر بس تعبو ارحمهم شوي وعطوهم الاريتاح لهم
السلام عليكم ،
اني بصراحة ورايي مسؤولية بيت وزوج وعيال وصار لي كم يوم مواصلة حياتي بالألم وأخففه بحبوب البروفين والبندول ويروح مفعول الحبوب ويرد الالم ومتخوفة اروح المستشفى من بعد استبدال الدواء لما قريت عن اعراضه الجانبية في النت وبعد ما قريت آراء القراء عنه بعد تخوفت اكثر ، انزين وش الحل الحين صح النوبة جايتني مو قوية بس بصراحة تعيقني عن أداء مسؤولياتي بالشكل المطلوب ونظرات اولادي ليي وهم يشفقون عليي تقطع القلب
لا حول ولا قوة إلا بالله...الله يساعدكم
تم تجربة الدواء على 28 مريض من اصل 18000 مريض سكلر على حسب احصائيات وزارة الصحة ، هذا لا يعتبر مقياس كافي. بعدين استبدال مسكن بمسكن آخر هل يعتبر حل؟؟؟ أين هو العلاج يا وزارة الصحة ؟؟؟ نطالب بعلاج جدري الى المرض و ليس مسكن و تجارب على ارواحنا، يوجد علاجات عديدة للسكلر خارج البلاد ، عليكم ببذل جهد أكبر و البحث عن العلاج الافضل للمرضى
فعلا صدق الي قال لو صمت الجاهل لسقط الخلاف
يا حبيبي هذا مرض وراثي مزمن ما له علاج جذري
هاده جميعها اقاويل ولم يتم شرح لنا اي شي
وطلبنا منهم فتره تجريبيه معى توقيع ورقه تحملهم مسؤلية اي شي يصيبنا من الدواء الجديد لاكن رقضو وقالو لنا ان الدواء مجرب في امريكا
ارحمو من في الارض يرحمكم من في السماء ... لماذا هذا القرار يا وزارة الصحه ما انوايا المخفيه التي رسمت وراى هذا القرار ...
ما الغرض من اجبار المرضى على اخذ هذا الدواء رغم الاثار التى ظهرت على اغلبيه من اخذه .. لا تنسي يا دكتوره ان بعض المرضى لديهم امراض اخرى مثل القلب والكبد والطحال بالاضافه للسكلر عن من المعقول ان هذا العقار لا يأثر عليهم رغم كثرت امراضهم .... ارجعوا المورفين
الدواء مفيد جداً حيث انه يقوم بإضافة ألم جديد إلى المريض "صداع مزمن " يمتد الى ساعات، اضافة الى كثير من الأعراض النفسية، وبقليل من الجرعات يمكن للمريض ان يصل بسهولة دون يسر أو عسر الى المقبرة فوراً.
كفاكم استهتار بأرواحنا نحن بشر حالنا حالكم و لكننا ابتلينا بمرض لا يقدر اي انسان طبيعي تحمل ألمه صحيح انه ابتلاء و الحمد لله على كل حال انا مريضة سكلر وجربت الدواء مرة واحد و في غضون عشر دقائق دخلت الى غرفة الانعاش بسبب نقص الاكسجين و التشنج و بعدها خرجت على مسؤليتي لان فضلت الموت في منزلي على ان اعيد اخذ هذا الدواء و للعلم عاد لي التشنج بعد ثلاث ايام و كنت في المركز الصحي مما استدعى تدخل الاطباء و بعدها استدعاء الاسعاف و تم نقلي للسلمانية مرة اخرى ... اذا كان المرض قدري فما ذنبي انا .. ارحمونا
مجرد سؤال:
كم سعر الاوكسيكودون و كم سعر المورفين؟
طبعا الصحة لن تجيب على هذا السؤال و الكل يعرف بأن المورفين أكثر فعالية لكن ثمنه أغلى فلذلك فهي تحاول اعطاء المرضى ارخص و اتعس الادوية.
اتمنى يوم من الايام يتفشى مرض يشبه السكلر لمدة يوم واحد ويكون علاجه الوحيد هو المورفين عشان الي قاعد يتفلسف على المرضى يحوشه هالشي هذا الي قاعد يعلق ويرد بأستفزاز اما انه احد الطاقم الطبي او الاداري او واحد جاهل من العامة لانه مافي عاقل يرضى بمثل هالكلام الي يستفز جميع المرضى ....للاسف حتى النكره قاموا يعلقون ويبدون رايهم ..وما اقول غير الله يفرجها
اقول الى كل من يعتقد ان ايقاف عقار المورفين سوف يمحي عنه ( لقب المدمن ) فهو مخطء وغلطان وان من يعتقد بآنه افسد حياته فهو مخطء انت من افست حياتك وليس الدواء فهناك من واصل حياته به . ومن يعتقد انه سيبعد الشبهات عنه مخطء الدواء الجديد الاوكسيكودون مستحضر افيوني.
أخاف الا تزيد حالات وفيات السكلر
وين بترحون من الله ! غيركم كان أشطر وطيرته دعاوي المرضى
اخي مريض سكلر وبشكل شديد والدواء لا ينفع معه نهائيا فهو يعني من نوبة السكلر والدواء لا يفيده بالاضافة الى اعراض جانبية من صداع وحدة في المزاج يصاب بها بعد تناول الدواء الجديد مع نوبة السكلر المؤلمة الرجاء منع هذا الدواء والرجوع الى المورفين....
نلاحظ عليه التعامل الخشن وحدة المزاج وكثرة المشاكل التي يصطنعها بلا سبب وذلك بسبب هذا الدواء وعلى مجموعة كبيرة من رفقائه المرضى بعد تغير هذا الدواء...
رجعوا المورفين ....
مريض السكلر عبارة عن سلعة وكل ما يحدث من تغييرات في وزارة الصحة غرضها تجاري لكي تربح صيدلية فلان أو تخسر صيدلية فلان
شكرا على اهتمامكم بنا . ولكن يبقى سوال يحير الجميع ادارة السلمانيه تعتبرها نقله نوعيه . بستبدال عقار بعقار ياخذ بلفم (اقراص) اقراص عقار المورفين موجوده من قبل اقراص الاوكسيكودون . فلماذا اوقفتم صرف اقراص المورفين كيف تعتبرونها نقله نوعيه .. كفاكم استخفاف بلمرضى والمجتمع . * ان فرضكم الدواء الجديد بحجت ان عقار المورفين قد نفذ هو من ازم الامر عليكم وليس المرضى. ولماذا يصرف في المراكز الصحيه يوم و يومان لا يوجد . انا اب ولدي مصابين بسكلر
كتبو عن المميزات بس اخفو السلبيات الي يسببها الاكسيكودون
و لا يقومون بتحاليل للمرضى ، وثانيا اجبرو المرضى على اخد هاذا الدواء
الرفق بالحيوانات بيحتجون عليك. انت احسن من الحيوانات؟
حياك تعال جرب الدوه الجديد - احنه موحيوانات كل يوم ايجربون علينه دوه جديد
الله يشافيهم ويخفف معاناتهم
نشد على أياديكم بوقف المورفين وتجربة الدواء الجديد وبعد ذلك تقييم التجربة
عيب عليك والله اﻻلم موفيك 100/100 انته واحد من داخل وزاره الصحه
عن نفسي جربت الدواء الجديد ثلاث مرات .. في المرة الأولى سكن من ألمي بنسبة بسيطة جداً ... والمرة الثانية كانت تسكين الألم بمستوى المرة السابقة ولكن فوجئت بصداع في رأسي ولم اعره اي اهتمام ولم اتخيل انه من الدواء نفسه .. ولكن في المرة الثالثة بعد ثلث ساعة تقريباً كانت نسبة تسكين الألم اقل من المرات السابقة وصداع اكثر ابقاني مستيقظ حتى صباح اليوم التالي .. وتوقفت عن اخذه .. وذلك بإن الصداع اكثر من نسبة الآلآم التي سكنها واضطررت لأخذ ادوية اخرى لمساعدتي على الصبر على الألم ... وهذه كانت تجربتي له.
كلام الزائر رقم 6 صحيح ١٠٠% لأن انه كذالك مجرب دوا ولم استفد منه في تسكين الألم وعلاوة على ذلك بعد أخذ الاربع إلى خمس جرعات من دواء الأكسزدون سبب لي احتقان في الجيوب الأنفية ولم استطلع التنفس بل عن طريق الفم لأخذ الاكسجين
ماذا تعرفون عن: مرض السكلر؟ عن آلام مرضى السكلر وأوجاعنا ومعاناتنا حتى تشد أنت وأمثالك الذين لا يملكون ذرة من الإحساس على أياديهم لوقف المورفين؟ ماذا تعرف عنا ؟؟؟
هل قضيت ليلك ساهراً تتلوى من قسوة الألم؟ هل تغيبت عن امتحاناتك بالمدرسة والجامعة طريح على ذلك الفراش الأبيض؟ هل فُصلت من عملك من جراء غيابات مرضية؟
عندما تتجرد القلوب من الإنسانية هكذا تتم ممارسة الظلم على أشخاص مرضى لا ذنب لهم سوى أنهم ولدوا في مجتمع جاهل يفتقر للإحساس بالأخرين وعلى رأسهم أنت.
الطريقه المستخدمه هي اجبار المريض على اخذ دواء جديد وإذا لم يستجب إلى ذي الطريقه سيتم توقيف علاجه المناسب له وهو المورفين.
انا بعد اخذة الدواء الجديد و سبب ليي حكه وصداع
شدوا ايدك برقبتك ـ جرب الم السكلر لمده ساعه واحده وبتحس ان الدقيقه يوم والوقت مايمشي، فمابالك احنا ننتظر ثمان ساعات بالألم علشان ناخذ دواء لايسمن ولا يغني من جو.
أنا جربت الدواء الجديد عن طريق حقن في الوريد مباشرة وليس في العضل أو عن طريق الفم وكانت نسبة النوبة لدي حوالي ٥٪ فقط وأعطاني الدكتور ٦ جرعات متتالية ولم أحس بأي أثر يدكر على الألم أو الحصول على بعض الراحة بل بالعكس قلق وصداع. وفي اليوم التالي أعضاني الدكتور جرعة مورفين واحدة غطت على جميع الألم وبشكل فوري شعرت بالراحة رغم أني من الأشخاص الذين لا يتردد على المستشفى بشكل دائم ...دواء جديد بلا معني ولا أثر