من جديد تتوالى حوادث معاناتنا المأساوية مع وزارة الصحة، ويستمر حقل التجارب قائماً على حساب أوجاع مرضى فقر الدم المنجلي (السكلر) لتدفع أرواحنا تكاليف تلك التجارب.

فمن بعد مبادرة تدشين عيادة متعددة التخصصات لمرضى السكلر بمجمع السلمانية الطبي بتاريخ 25 يونيو/ حزيران  2013، التي أنشئت بناءً على توجيهات رئيس الوزراء صاحب السمو الملكي الأمير خليفة بن سلمان آل خليفة مما ينُم عن اهتمامه الحقيقي بهذه الفئة، أرفع اليوم خطابي هذا شكراً وعرفاناً للجهود الجبارة وموجهة ندائي إلى كل من يساندنا في أزمتنا الصحية العالقة بخصوص منهجية علاجنا، فقد وضعونا أمام الأمر الواقع بتوقيف مسكن الألم الفعّال في تخفيف أوجاعنا مراراً (المورفين-Morphine) لنتفاجأ ودون سابق إنذار وتحديداً بتاريخ 12 مايو/ أيار 2016 حيث كنت يومها أمكث بقسم الطوارئ إثر نوبة سكلر قوية، بتوقف صرف إبرة المورفين زاعمين بأن هذا الدواء نفد، وغير متاح في مخازن وزارة الصحة وصيدليات المراكز الصحية، وأجبرونا جميعاً على أن نخضع إذعاناً لمسكن آلم بديل يُدعى (أوكسيكودون Oxycodone) دون تزويدنا بأدنى فكرة عن ماهية هذا المسكن (الإيجابيات - السلبيات)، وكل ما أعرفه بناءً على تجربتي الشخصية حيث إنني لست مريضة سكلر وحسب، بل ولله الحمد على كل حال، أعاني من مشاكل بالقلب وتليّف بالرئتين وانخفاض دائم بنسبة الأكسجين وثلاسيميا، وحينما قبلت بتجربة الحقنة الجديدة آملة بأن القادم أفضل، ولكني بقيت أتألم دون أدنى تحسن، وأصابني خفقان سريع وصعوبة بالتنفس، بالإضافة للحكة القوية المؤذية بكافة أنحاء جسدي. حينها وللأسف تيقنت إن وزارة الصحة اتخذت من مرضى السكلر حقل تجارب بجلبها المسكن البديل للمسكن السابق ذكره، مسترخصين بذلك أعمارنا ومتهاونين بأعداد الضحايا التي سقطت مسبقاً وستسقط لاحقاً من جراء خطط العلاج العشوائية.

وسؤالي الآن يا ترى عمّا تخفيه الوزارة من خطط مجهولة تتعلق بمستقبلنا الصحي، بعدما تم إدماج فئة كبيرة من المرضى في برنامج العلاج الذي تولته العيادة المتعددة التخصصات والذي كان له الأثر الكبير في التحول النوعي في نمط حياة الكثير من المرضى، وأنا على قائمة المستفيدين من خطة العلاج المعتمدة بالعيادة، حيث تضاءلت نسب ترددي على المستشفى، وقلّت مرات حاجتي للتنويم بالمستشفى لفترات طويلة، وجعلت منا أشخاصاً قادرين على أن نعيش حياتنا كالأشخاص السليمين ليمارس كلٌ منا نشاطه، عمله ودراسته ويعيش حياته الاجتماعية بهدوء واستقرار.

من جهة أخرى، أين استراتيجية وزارة الصحة التي تقضي بتوفير العلاج المناسب لمرضى السكلر القادرين على الإنتاج في المجتمع، ولِمَ التضارب بين الاستراتيجية والواقع الراهن، وأي منطق هذا الذي تتغيّر فيه وبين لحظة وضحاها، الخطط العلاجية المتبعة طوال تلك الفترة ومن بعد كل السنين التي قضيناها ممتثلين لآلية علاج يشهد الجميع بفاعليتها ونجاحها بجعلنا أشخاصاً فاعلين وقادرين على العيش خارج قضبان المستشفيات دون الحاجة لمكوثنا تحت تأثير المسكنات لفترات طويلة.

فهل لكم أيها المسئولون في الدولة، أن تتصوّروا حجم معاناتنا من داء السكلر، وما نكابده من آلام عُضال، وتدهور حالتنا الصحية والنفسية في حال التوقف النهائي للمسكن الفعال        (المورفين-Morphine)، فمرضى السكلر بحاجة لتوجيهات القيادة الحكيمة لصاحب السمو الملكي رئيس الوزراء... وما عاد لنا أمل سواك... فصرخاتنا الموجوعة تناديك وآلامنا تلوح إليك وتستغيث بك منتظرةً أوامرك السديدة لاستمرارية وتيرة علاجنا السابقة التي أحدثت تغييراً إيجابياً ملحوظاً في ظل أوضاعنا الصحية المتأزمة؟

مريضة سكلر

هدى