أطلق مركز الأميرة الجوهرة الإبراهيم للطب الجزيئي وعلوم المورثات والأمراض الوراثية التابع لجامعة الخليج العربي، للسنة الرابعة على التوالي، حملة وطنية للتوعية بالأمراض النادرة في النصف الثاني من فبراير/ شباط الماضي، بالتزامن مع إحياء اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يصادف 28 فبراير من كل عام، والذي يقام هذا العام تحت شعار «لنجعل أصواتهم مسموعة».

وقالت رئيسة اللجنة التنظيمية للاحتفال، الأستاذ المساعد للأمراض الوراثية في مركز الأميرة الجوهرة، المستشارة الجينية كريستينا سكريبنيك إن «احتفال هذا العام سيأخذ طابعاً مختلفاً عن الأعوام السابقة، ليركز على قصص المرضى مع الأمراض النادرة وقصص نجاحهم في تجاوزها والتعايش معها».

وأشارت سكريبنيك إلى «إن الأمراض النادرة تصنف على أنها نادرة عندما تصيب شخصاً واحداً من بين كل 1000 شخص، موضحة أن هناك 100 مليون شخص في العالم مصاب بمرض نادر، وأن معظم الأمراض النادرة هي جينية الأصل، وتصاحب المريض على مدى الحياة على رغم أن آثار بعضها قد لا تظهر جلياً إلا في عمر متأخر. وقالت إن الهدف الرئيسي لاحتفال العالم سنوياً باليوم العالمي للأمراض النادرة يكمن في تنمية وعي عامة الناس وصناع القرار بالأمراض النادرة وتأثيراتها على حياة المرضى».