إلى رئيس ديوان الخدمة المدنية مع خالص الشكر... كم فرحنا وغمرتنا البهجة لأحبتنا وإخوتنا على الأسرة البيضاء مرضى السرطان عندما أعربت عن شكرك وتقديرك لتوجيهات سمو رئيس الوزراء لحرصه على أبنائه بمراعاة مرضهم وظروف أقاربهم، وخصوصاً أولياء أمورهم، وجاءت هذه التعليمات مستندة إلى الأساس التشريعي إلى المادة (20) من قانون الخدمة المدنية رقم (48) لسنة 2012، وللمادة (31) من اللائحة التنفيذية لهذا القانون الصادر بالقرار رقم (51) لسنة 2012.
كُنا نأمل نحنُ مرضى السكلر وإخوتنا مرضى الكلى أيضاً، أن يُسارع ديوان الخدمة المدنية في تنفيذ التوجيهات السامية الصادرة عن سمو رئيس الوزراء والذي أكد عليها بتوجيهات مستمرة، وذلك لحرصه وعطفه على أبنائه المرضى وخصوصاً تفعيل المزايا والضمانات الوظيفية لمرضى السكلر والكلى، لتكون هناك أنظمة خاصة للتوظيف والتقاعد والإجازات.
وكانت التوجيهات السامية تصدر في أكثر من مناسبة وخصوصاً بعد المؤتمر الأخير الذي استضافته مملكة البحرين بحضور العديد من الخبراء والاستشاريين المعروفين عالمياً في مجال السكلر، وجاء هذا المؤتمر بعد توجيه رئيس الوزراء ووزير الصحة السابق من أجل الارتقاء بمستوى الخدمات الصحية المقدمة لنا مما يدل على حرصه واهتمامه الكبير وانطلاقاً من رؤيته بضرورة العمل من أجل مرضى السكلر من جميع الجوانب.
رئيس ديوان الخدمة المدنية المحترم أمر سمو رئيس الوزراء بتفعيل جميع المزايا والضمانات الوظيفية التي أقرها مجلس الوزراء، ومنها على سبيل المثال وليس الحصر:
- تشجيع توظيف مرضى السكلر والفشل الكلوي في القطاع الخاص، واعتبار توظيف كل حالة بمثابة حالتين في احتساب نسبة البحرنة.
- في حالة التقاعد المبكر لمرضى السكلر والفشل الكلوي يحسب المعاش التقاعدي على أساس 40 في المئة من الراتب الأخير مهما كانت مدة الخدمة المحسوبة في التقاعد أو منحه المعاش أيهما أكبر.
- معاملة المريض بنظام خاص للإجازات بحيث لا يقف استنفاد رصيد الإجازات الاعتيادية أو المرضية حالياً من دون الحصول على إجازة بسبب شدة المرض.
- التوسع في تطوير أقسام علاج مرضى السكلر الحاليين في المراكز الصحية والحرص على جعل مريض السكلر مواطناً منتجاً يفيد المجتمع والوطن من خلال الاستفادة من كل الخبرات العالمية الممكنة.
وهنا من هذا الصرح نناشِدك وكلنا أمل أن تحرص على تنفيذ التوجيهات السامية الصادرة عن سمو رئيس الوزراء وأنك لا تقبل بأن هذه التوجيهات لا يتم تنفيذها، فكم هو مؤسف أن نرى حرصاً كبيراً واهتماماً وعطفاً أبوياً من سمو رئيس الوزراء بتوجيهات مستمرة ولكنها لا تُنفذ، فكم نشعر نحن مرضى السكلر والكلى بخيبة أمل لأن التوجيهات السامية لم ترَ النور بل هي في أدراج ديوان الخدمة المدنية بحاجة لمن ينفض الغبار عنها، نأمل من أن تفعل هذه التوجيهات في القريب العاجل لتخفف من أعباء المرضى.
حميد مرهون
نرجو من حكومتنا مساعدة مرضى السكلر تخفيفا لمعانتهم الشديدة من هذا المرض المميت.
عزيزي
اليوم كان عندي موعد في أحدى المستشفيات الحكومة صرفة لي دواء واخبروني ان الدواء ﻻيوجد في البحرين واعطوني اسم دولتين يوجد فيها الدواء وبعد الحصول على الدواء وكلفني 120 دينار أكتشفت انة الدواء متواجد في المستشفي وتكلفتة 500 دينار ولكن يعطي بل واصطة يعني مو كل من هب او دب...الله كريم!!؟؟
اشكركم على الاهتمام بنا والله يوفقكم لما فيه الخير
ابني مصاب بالسكلر خريج جامعة البحرين تخصص هندسة حاسوب تقدم من سنتين وهذه الثالثة ولم يوفق بلغ عمره 28 سنه متى يكون نفسه ؟