أعلنت مجموعة من طلبة الطب والعاملين في المجال الطبي عن تدشين مشروع رحلة أمل، وذلك لتوعية المجتمع بمرض السكلر وكيفية الإصابة به وكيفية الوقاية من مضاعفاته، والذي سيصادف يوم السبت (5 مارس/ آذار 2016).

وقالت صاحبة الفكرة جنان آل سند: «إن فكرة المشروع انطلقت بعد رؤية وجود تقصير في الفعاليات التوعوية الخاصة بمرضى السكلر، فدائماً ما نسمع عن فعاليات توعوية لمرضى مصابين بأمراض مختلفة، إلا أنه نادراً ما يكون هناك دعم لمرضى السكلر».

وأضافت في حديث إلى «الوسط»:»رحلة أمل هي عبارة عن فعالية توعوية لدعم المرضى ولتثقيف المجتمع، إذ إننا نستهدف جميع الفئات العمرية، فالفعالية التي ستنطلق يوم السبت المقبل في جزر أمواج عبارة عن رحلة يستلم فيه المشاركون جواز سفر تبدأ محطتهم الأولى بفعالية توعوية تتحدث عن كيفية الإصابة بالمرض، وطريقة الإصابة به، ورسم شجرة العائلة للمتزوجين، والطرق الطبية التي تساعد على إنجاب طفل سليم، وذلك لكون أن هناك العديد من المتزوجين ليس لديهم علم بوجود تنقية للجينات تساعد على إنجاب طفل سليم، مما يساهم في خلق جيل سليم لا يعاني من الأمراض الوراثية». وتابعت «من ضمن البرنامج التثقيفي ستكون هناك حلقة للتعريف بأعراض المرض وكيفية اكتشافه وكيفية التصرف عند الإصابة بآلام حادة، وخصوصاً أن هذه الآلام قد تتسبب بمضاعفات حادة للمريض، كما ستكون هناك نقاشات عن العلاج المتوافر حالياً والتطعيمات الخاصة بالمرضى».

من جهتها قالت مريم حميد: «ستكون هناك فعالية لسحب الدم من ضمن المشروع، إذ تم مخاطبة مستشفى الملك حمد الجامعي، الذي أكد دعمه للفعالية من خلال توفير وحدة دم متنقلة يستطيع فيه الراغبون بالتبرع بالدم التبرع من خلالها، وذلك لحاجة مرضى السكلر إلى متبرعين بشكل دوري وذلك بسبب المضاعفات التي قد يتعرضون لها بسبب الإصابة بمرض السكلر».

وأضافت: «سيتم تنظيم ماراثون مصغر أيضاً في نفس اليوم، وذلك للإعلان عن تضامن الجميع مع مرضى السكلر»، مشيرة إلى أن المجتمع يعتقد أنه يعرف الكثير عن مرض السكلر حتى بدأ الاهتمام بهذه الفئة يقل تدريجياً حتى وصل إلى عدم الاهتمام بما تتعرض له هذه الفئة، مبينة أنه من هذا المنطلق أخذت مجموعة كبيرة من المنظمين على عاتقها تثقيف المجتمع، إذ إن هناك العديد من المغالطات في ما يخص مرض السكلر، وكيفية التعامل مع النوبات التي قد يتعرض لها المريض، مؤكدة أن المرض ليس بالخطير، إلا ان المضاعفات التي يؤدي لها المرض هي الخطيرة، لذا فإنه على الجميع تثقيف المجتمع بأهمية السيطرة على هذه المضاعفات.

وذكرت حميد وآل سند أن القائمين على الفعالية يطمحون بترك بصمة أمل إيجابية في المجتمع من خلال مشاركة المرضى ألمهم، على أن يستمر تنظيم مثل هذه الفعاليات لمرضى السكلر، وذلك أسوة بالفعالية التي تنظم في المجتمع المحلي، والتي تدعم المرضى الذين يعانون من أمراض مختلفة.