يطلق مركز الأميرة الجوهرة البراهيم للطب الجزيئي وعلوم المورثات والأمراض الوراثية التابع لجامعة الخليج العربي، للسنة الرابعة على التوالي، حملة وطنية للتوعية بالأمراض النادرة في النصف الثاني فبراير/ شباط الجاري، بالتزامن مع إحياء اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يصادف 28 فبراير من كل عام، والذي يقام هذا العام تحت شعار "لنجعل أصواتهم مسموعة".
وقالت رئيسة اللجنة التنظيمية للاحتفال، الأستاذ المساعد للأمراض الوراثية في مركز الأميرة الجوهرة، المستشارة الجينية كريستينا سكريبنيك إن احتفال هذا العام سيأخذ طابع مختلف عن الأعوام السابقة، ليركز على قصص المرضى مع الأمراض النادرة وقصص نجاحهم في تجاوزها والتعايش معها، داعية من يعاني من أمراض نادرة إلى المشاركة في اللقاء المفتوح الذي سيقام في مركز الأميرة الجوهرة في 29 فبراير الجاري.
وأشارت سكريبنيك إلى إن الأمراض النادرة تصنف على أنها نادرة عندما تصيب شخص واحد من بين كل 1000 شخص، موضحة أن هناك 100 مليون شخص في العالم مصاب بمرض نادر، وأن معظم الأمراض النادرة هي جينية الأصل، وتصاحب المريض على مدى الحياة بالرغم أن آثار بعضها قد لا تظهر جلياً إلا في عمر متأخر. وقالت إن الهدف الرئيسي لاحتفال العالم سنوياً باليوم العالمي للأمراض النادرة يكمن في تنمية وعي عامة الناس وصناع القرار بالأمراض النادرة وتأثيراتها على حياة المرضى.
وتنطلق الحملة في المجمعات التجارية كمجمع الرملي ومجمع البحرين ومجمع الستي سنتر، ابتداء من الساعة العاشرة من صباح كل سبت في فبراير الجاري وحتى الساعة العاشرة من مساء نفس اليوم، ويتضمن برنامج الحملة معرض للتوعوية وتوزيع الهدايا التذكارية والنشرات التوعوية، كما يقيم مركز الأميرة الجوهرة مسابقات ترفيهية تضمن تلوين الوجوه، ورسم حر للأطفال، بالإضافة إلى الإجابة المباشرة على استفسارات العامة عن الأمراض الوراثية والنادرة.
إلى ذلك، يشارك طلبة الطب والعلوم الطبية بجامعة الخليج العربي بهذه الحملة، ومن المقرر أن ينظم مركز الأميرة الجوهرة سلسلة من الندوات التوعوية حول الأمراض النادرة في مجموعة من مدارس مملكة البحرين بالتعاون مع وزارة التربية والتعليم وجامعات ومؤسسات تعليمية في مملكة البحرين، كجزء من خطته الساعية لتوعية كافة أفراد المجتمع بالأمراض النادرة، بالإضافة إلى سلسلة المعارض واللقاءات المباشرة مع الجمهور بهدف رفع نسبة التوعية بهذا المرض ودمج المعلومة بالترفية لتصل إلى اكبر عدد ممكن من الجمهور.
