قالت وزارة الصحة إنها تولي اهتماماً كبيراً بصحة مرضى فقر الدم المنجلي "السكلر" وتهتم بتقديم أفضل الخدمات الصحية بما يصب في راحتهم وتخفيف آلامهم، حيث تتابع الوزارة بشكل مكثف موضوع مرضى السكلر من خلال فريق طبي مؤهل في أمراض الدم الوراثية، بمتابعة شخصية من وزيرة الصحة فائقة سعيد الصالح، وذلك امتثالاً لتوجيهات القيادة، والتي تحث دوماً على الاهتمام بمرضى السكلر وتوفير أفضل سبل الرعاية والراحة لهم، حيث يعقد كبار المسئولين وجميع المعنيين في وزارة الصحة اجتماعات دورية مكثفة لاتخاذ قرارات تُسهم في الارتقاء بالخدمات الصحية المقدمة لمرضى السكلر.

وتعمل وزارة الصحة على تدارس كافة الموضوعات التي تهم مرضى السكلر سعياً نحو اعتمادها وتنفيذها بشكل عملي على أرض الواقع بهدف تحقيق الخدمات الصحية التي يصبو إليها المرضى من خلال تطوير الخطط والبرامج العلاجية المقدمة، كما تم تشكيل فريق عمل متكامل لوضع الحلول والآليات والخطط المستقبلية لها، وتطوير عمل مركز علاج أمراض الدم الوراثية، وتطبيق نظام وخطة علاج موحدة لعلاج مرضى السكلر، إضافة إلى وجود عيادة متعددة التخصصات لمرضى السكلر تشمل على عدد من التخصصات الصحية ذات العلاقة بهذه الفئة من المرضى والتي تهدف للكشف المبكر للمضاعفات الناتجة من المرض والسعي لتجنبها بالإضافة للعناية الشاملة للمريض و تخفيف عبء المضاعفات طويلة المدى إن وجدت.

يذكر أن عملية تقديم التقييم الشامل للمرض والتشخيص الدقيق والعلاج المتكامل وإعادة تقييم مريض السكلر تتم من قبل فريق مكون من أطباء وأخصائيين من مختلف التخصصات في آن الواحد، ما يُساعد في التشخيص المبكر لمضاعفات المرض ووضع خطة وقائية وعلاجية وتأهيلية شاملة من فريق العيادة مرتكزاً على تعزيز استمرارية التقييم والعلاج من قبل عيادة سهل الوصول إليها، كذلك العمل على توحيد وتنظيم آلية علاج الألم الآمن من خلال تطوير وتعزيز استخدام أدوات تقييم نسبة الألم وتعزيز العمل المشترك بين أعضاء الفريق متعدد التخصصات. وقد لاقت هذه العيادة استحساناً وإشادة كبيرة من جميع المتخصصين داخل مملكة البحرين وخارجها باعتبارها تجربة رائدة وتعتبر الأولى من نوعها في الشرق الأوسط.

وكانت وزارة الصحة قد افتتحت مركز أمراض الدم الوراثية تحت رعاية رئيس الوزراء من لدن صاحب السمو الملكي الأمير خليفة بن سلمان آل خليفة، خلال شهر فبراير/ شباط 2014م ليكون شاهداً على دعم الخدمات الصحية في مملكة البحرين العزيزة، إذ يُعد مركز أمراض الدم الوراثية حدثاً مهماً وإنجازاً يُضاف إلى إنجازات وزارة الصحة الكثيرة في مجال تطوير وتقديم أفضل الخدمات الصحية للمواطنين والمقيمين، حيث يشمل هذا المركز النموذجي الذي يعمل بطاقة استيعابية لـ 90 سرير موزعة على أربعة طوابق تشمل جميع الأقسام والخدمات اللازمة لتشخيص وعلاج أمراض الدم الوراثية، ويقدم خدمات نوعية للمصابين بالأمراض الوراثية.

ولتطوير الخدمات الصحية المقدمة لمرضى السكلر بصورة أفضل تستقبل وزارة الصحة خبراء ومتخصصين في علاج مرض السكلر، وذلك لاطلاعهم على الخدمات الصحية المقدمة لمرضى السكلر وتقييمها وتقديم الملاحظات والاقتراحات التي تسهم في الارتقاء بالخدمات المقدمة، ومراجعة الخطط العلاجية المتبعة لمرضى السكلر، والتعرف على الخدمات المقدمة لهم وتقييمها وما هي الخطة المستقبلية لتطوير الخدمات المقدمة على حسب المعايير المقدمة، وعمل زيارات للأقسام التي تقدم الرعاية الصحية لمرضى السكلر، وعمل محاضرات تعليمية عن مرض السكلر وطرق علاجه إلى المرضى والطاقم الطبي والتمريضي. وكان آخرها لوفد طبي رفيع المستوى من مستشفى جونز هوبكنز الأميركي الذي قدم لوزارة الصحة بعد زيارة امتدت 5 أيام لجميع الأقسام المعنية بمرض السكلر، تقريراً مفصلاً ضم العديد من التوصيات التي تعمل وزارة الصحة على تنفيذها باعتبارها تلامس كل جوانب مرضى السكلر والارتقاء بالخدمات الصحية المقدمة لهم.

ومن ضمن إنجازات وزارة الصحة في مجال الاهتمام بمرضى السكلر كذلك، استبدال إعطاء الحقن لبعض المرضى بدواء عن طريق الفم، مما حقق تأثير ايجابي على حياتهم الاجتماعية، كما تم فتح عيادة في وحدة الإقامة القصيرة لعلاج الالآم المزمنة من قبل الاستشاري المختص بحيث يجري عمليات قصيرة تُسهم في تسكين الألم المزمن الذي يعانيه بعض مرضى السكلر وبالتالي تحسين جودة حياتهم، كما تم تشكيل فريق مجلس إدارة لمركز أمراض الدم الوراثية يجتمع بشكل أسبوعي، ساهم في تحسين نوعية التواصل بين جميع الكوادر الطبية للعناية بالمرضى يضم إداريين وأطباء وممرضين بالتنسيق والتعاون مع الرعاية الأولية وحضور ومشاركة جمعيات أهلية يمكنها توصيل صوت المريض ومقترحاته للتطوير، كما تم تشكيل فريق طبي متكامل تحت رئاسة استشاري متخصص واحد بهدف أن تكون الممارسات والعلاجات الطبية المقدمة موحدة (خطة علاجية موحدة)، كان أن الوزارة بصدد توفير أدوية حديثة لمرضى السكلر تحقق آثاراً أكثر فاعلية وأقل مضاعفات، كما أثبتت الدراسات مدى فعالية دواء الهيدروكسيوريا في تقليل عدد النوبات ودرجة حدة الألم لكل نوبة، لذا جاءت التوصية بمحاولة زيادة عدد المرضى الذين يعالجون بواسطة هذا الدواء وقامت الوزارة بحملة توعوية وتثقيفية من خلال ورش عمل ومحاضرات حول التأثيرات الصحية وإيجابية هذا الدواء لمرضى السكلر.

كما أن وزارة الصحة بصدد عمل ثلاثة أبحاث ميدانية للتعرف على ظروف حياة المريض وأسلوب حياته ومن ثم أفضل الطرق العلاجية المقدمة له من أجل الوصول إلى أفضل الأدوية لعلاج مضاعفات السكلر وخصوصاً النوبات الحادة لتخفيف معاناة مرضى السكلر، بالإضافة لبحث اكلينيكي يجرى بالتعاون مع جامعة كارولنسكا السويدية، وهي الجامعة المشرفة على جائزة نوبل بالتعاون مع جامعة الخليج العربي. وتعزيزاً للتواصل مع أطباء المراكز الصحية وأطباء فريق السكلر، تم استخدام تقنيات حديثة كتواصل إلكتروني من خلال إنشاء سجل الكتروني للأدوية المسكنة يُسهل تبادل المعلومات بصورة أدق وأسرع. وتم كذلك افتتاح وحدة للرعاية اليومية لمرضى السكلر للعناية بهم عند حدوث نوبة حادة، حيث كان في السابق تقدم لهم العناية بقسم الطوارئ، وبافتتاح هذه الوحدة وفرت على المرضى سرعة المعاينة والعلاج، كما تم افتتاح عيادة الدعم النفسي لمعاينة المرض، حيث تستقبل 40 مريضاً أسبوعياً، تدعم مريض السكلر نفسياً واجتماعياً مع وضع خطة علاجية فردية بالتعاون مع أطباء السكلر، مما يُسهل للمريض الحصول على العلاج في جميع منشآت وزارة الصحة.

وأكدت وزارة الصحة أنها تعمل من أجل مرضى السكلر وكل ما تتخذه من قرارات تصب في صالحهم، فالوزارة تتفهم معاناتهم، وتعمل من أجل تخفيف المعاناة عنهم، لذا شكلت الوزارة فريق تطوير علاج مرض فقر الدم المنجلي (السكلر) يهتم بكل ما يخص مرضى السكلر بدءً من الوقاية والتشخيص والعلاج والتأهيل والمتابعة مع المرضى، كما تم تخصيص وحدة منفصلة لعلاج الألم وتوفير أدوية جديدة لهذه الوحدة، إذ تهدف هذه العيادة إلى علاج وتخفيف ألم المريض باعتبار أن الألم في حد ذاته يؤدي لإطلاق سلسلة من التفاعلات داخل جسم المريض وتنتج عنه مشاكل أكبر وبالتالي تتفاقم المشكلة، بالإضافة إلى تشكيل لجنة دائمة لدراسة حالات وفيات مرضى السكلر وتكون منفصلة عن لجنة الوفيات والمضاعفات، وكذلك عدم خلط مرضى السكلر مع مرضى آخرين مصابين بأمراض معدية في الأجنحة، باعتبار أن الأمراض المعدية وخصوصاً التنفسية منها قد تُشكل خطورة على مرضى السكلر.

إن وزارة الصحة تؤكد اهتمامها الكبير بمرضى فقر الدم المنجلي "السكلر"، حيث أنها وضعت ملف السكلر على رأس أولوياتها، وتسعي نحو تطوير سبل الوقاية والتشخيص والعلاج والتأهيل. كما تؤكد الوزارة أنها تستقبل جميع الملاحظات من قِبل المرضى وأهاليهم كملاحظات الوجبات والمكان والسياسات الصحية المتبعة وتعمل على دراسة هذه الملاحظات ومناقشتها للوصول إلى قرارات وسياسات تصب أولاً وأخيراً في مصلحة المرضى والارتقاء بالخدمات الصحية المقدمة لهم، وتعمل وزارة الصحة من أجل السيطرة على هذه المشكلة الصحية وتخفيض أعداد المصابين بها وذلك من خلال تنشيط الإجراءات الوقائية ومن أهمها التثقيف والإرشاد الصحي وتطبيق مشروع الفحص قبل الزواج إضافة إلى إجراء الفحوصات لمختلف فئات المجتمع مع تقديم الاستشارة الوراثية لها.

ختاماً، أكدت وزارة الصحة حرصها ورعايتها لمرضى السكلر، وعلى أن جميع القرارات التي تتخذها لا تأتي إلا بعد دراسة متأنية وبحث مع الخبراء والمختصين من داخل وخارج مملكة البحرين، وصولا إلى القرار الذي يثبت علميا أنه الأفضل والأكثر فائدة للمرضى، فالوزارة الصحة تسعى نحو تقديم خدمات أفضل لمرضى السكلر لسرعة الحصول على العلاج المناسب والعناية الصحية، والعمل على تقليل مضاعفات المرض وتخفيف معاناة المرضى.

وتمنت وزارة الصحة من مرضى السكلر المزيد من التعاون الإيجابي والفعّال بما يصب في مصلحتهم من خلال تعاون المرضى أنفسهم مع وزارة الصحة والأطباء والالتزام بالإجراءات والقوانين التي وضعتها وزارة الصحة كنوعية وكمية العلاج الذي يصفه الطبيب باعتباره هو المسئول عن تقييم الحالة الصحية ووصف العلاج المناسب، داعيةً مرضى السكلر إلى الوثوق بقرارات الوزارة التي تهتم بمصلحتهم وصحتهم، إذ أن الوزارة تعوّل على ثقافة المريض ووعيه في إنجاح المشاريع والخطوات التي تقوم بها لمصلحة مرضى السكلر والارتقاء بصحتهم.