قال عدد من مرضى التصلب المتعدد، إنهم مازالوا بانتظار الوعود التي أطلقتها وزارة الصحة قبل نحو عامين ونصف العام، بإنشاء وحدة خاصة لعلاجهم، مؤكدين بأن الوحدة لم تر النور، ولا توجد أي بوادر لإنشائها.
وذكر المرضى أنهم يعانون يومياً من الآلام والمضاعفات التي يسببها المرض الذي يعانون منه، ويضطرون إلى الذهاب إلى مجمع السلمانية الطبي، لأخذ المواعيد والانتظار للحصول على العلاج.
ووعد وزير الصحة، صادق الشهابي، في مطلع شهر مارس/ آذار من العام 2015، بدراسة إنشاء وحدة خاصة للعناية بمرضى التصلب المتعدد، حيث سيقوم بمتابعة مستجدات الموضوع الاستشاري بدائرة العلوم العصبية عيسى الشروقي، بالتنسيق مع الوكيل المساعد لشئون المستشفيات أمين الساعاتي (سابقاً). وجاء هذا الوعد خلال اجتماع الوزير الشهابي بعدد من مرضى التصلب المتعدد، لبحث احتياجاتهم، ومناقشة أبرز العقبات التي تواجههم للعمل على وضع حلول جذرية لها.
وأكد المرضى أن هناك حاجة ملحة لإنشاء وحدة متخصصة لعلاج الأعداد المتزايدة من المرضى المصابين بالتصلب المتعدد، مشددين على ضرورة ابتعاث أطباء للتخصص في علاج المرض.
وعبروا عن مخاوفهم من تجاهل وزارة الصحة لهذه الحاجة، وخصوصاً أنها لا تمتلك سجلاً خاصاً يضم كل المصابين في البحرين بهذا المرض.
ومرض التصلب اللويحي المتعدد أو ما يُطلق عليه تصلُّب الأنسجة المتعدِّد، أو التصلب المتعدد، يُعد - بحسب موسوعة ويكيبيديا الإلكترونية - مرضاً تحريضياً مزمناً، يؤثِّر على النظام العصبي المركزي، ويمكن أن يتسبَّب في العديد من الأعراض، من ضمنها تغيُّرٌ في الإحساس، ومشكلات بصرية، وضعف في العضلات، وكآبة، وصعوبات في التنسيق والخطابة، وإعياءٌ حادٌّ، وضعف إدراكي، ومشاكل في التوازن، وارتفاع في درجة الحرارة، ونوبات ألم تصيب أماكن متفرقة من الجسم، ويسبب أيضاً ضعفاً في قابلية الحركة وعجزاً في الحالات الأكثر حدة.
ويُعَدُّ مرض التصلب اللويحي المتعدد - أو كما يختصره المرضى المصابون به بحرفين هما (MS) وهي باللغة الإنجليزية (Multiple Sclerosis) - من الأمراض التي بدأت بالانتشار في البحرين، وفي بقية دول مجلس التعاون، وازداد عدد المصابين بالمرض 50 مرة عمّا كانت عليه الأعداد قبل نحو 25 عاماً.
كما عبروا عن تفاؤلهم بإنشاء الوحدة الخاصة بعلاجهم، وخصوصاً بعد افتتاح مركز علاج أمراض الدم الوراثية، واعتبروا أن تلك «خطوة إيجابية»، آملين في أن تضع الوزارة ضمن خططها في العام الجاري والمقبل، إنشاء الوحدة، والعمل على رفع المعاناة التي يتعرضون لها بصورة مستمرة.
وفيما أثنوا على الجهود التي تبذلها الوزارة في توفير الأدوية الباهظة الثمن، تحدث المرضى عن مشكلة تكرر نقص الأدوية التي يتناولونها، وتحديداً حقن «بيتافيرون»، المستخدمة للتقليل من الانتكاسات الصحية التي يتعرضون لها، مشيرين إلى أن هذه الحقن تقلل من الانتكاسات، ولا تعالج المرض.
وذكروا أن أعداد المرضى المصابين بالتصلب المتعدد يزدادون في البحرين، ووصلوا إلى نحو 600 مريض.
وأنشأت مجموعة من المرضى جمعية تخص «التصلب اللويحي»، وتحمل اسم «الجمعية البحرينية لمرضى التصلب المتعدد»، وفي نهاية العام 2013، وافقت وزارة التنمية الاجتماعية على الترخيص للجمعية بعدد أعضاء يصل إلى 11 عضواً.
وتضمّنت أهداف الجمعية السعي لتثقيف المرضى بكيفية التعامل مع مختلف مراحل المرض، وإطلاعهم على المستجدات فيما يخص العلاج والعمل على سرعة توفيره وإقامة مركز متكامل لإعداد المرضى صحيّاً ونفسيّاً، وتحسين ظروفهم المادية والعمل على رفع راتبهم التقاعدي وتوفير الخدمات اللازمة وإنجاز المعاملات ومهمات المرضى الضرورية، إلى جانب إصدار بطاقات خاصة للمرضى من أجل تسهيل إنجاز مهماتهم في وزارات ومؤسسات البحرين بالتنسيق مع الجهات الحكومية المختصة، مع إمكانية التواصل مع منظمات المجتمع المدني والدولية ذات الصلة والعلاقة بأهداف الجمعية.
وفي أول اجتماع دوري لها في نهاية مايو/ أيار من العام الماضي (2014)، أوصت الجمعية بتخصيص مركز متخصص للتصلب المتعدد، لاستقبال حالات الانتكاسة للمرضى على مدى 24 ساعة.
العدد 4716 - الأربعاء 05 أغسطس 2015م الموافق 20 شوال 1436هـ
مريض مسجون
وما دور الجمعية ووزارة الصحة من معتقل محروم من زيارة الطبيب المختص للفحص هل المعتقل ليس له رب
عجيب
مرضى التصلب المتعدد يعانون بصمت لان وزارة الصحة و كل مؤسسات المجتمع المدني لا يراعون هؤلاء المرضى
وهناك الكثير من الحوادث والمواقف التي سمعتها من المرضى نفسهم
حيث يتم اتهامهم بالسكر لعدم التوازن وخصوصا في نقاط التفتيش وحين يقول بانه مريض ام اس العسكري لا يعرف ماذا هو الام اس
هذا مثال بسيط وهناك الكثير الكثير
مرض التصلب المتعدد
للأسف هناك إهمال للمرضى وتجاهل لهم. كما أن الجمعية ليس لها دور ملموس.
مازال المرضى يلجأون لها عند غياب الأدوية في السلمانية ولكن لا تستطيع فعل شي.