ينطلق مهرجان جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر «همسة أمل 6» هذا العام في 29 يونيو/ حزيران 2015، لينقل قصص نجاح مريضات السكلر اللواتي على رغم آلامهن الشديدة ومسئولياتهن الكثيرة، إلا أنهن شكلن قصص نجاح أبهرت الجميع، فهن لم يتخلين عن مسئولياتهن الأسرية والاجتماعية في مختلف مواقعها.

وفي هذا الصدد، قال الرئيس التنفيذي لمهرجان «همسة أمل» محمد الصفار: «هذا العام ركزنا على نجاح الإناث من مريضات السكلر، وذلك لكون أن هناك تقصيراً في التركيز على الإناث، على رغم من وجود قصص نجاح إلى مريضات السكلر، في الوقت الذي نؤكد فيه من خلال هذا المهرجان أن مريض السكلر ليس برتوكولاً علاجياً، وإنما هو إنسان يجب أن نسانده ونوفر له ظروف صحية واجتماعية أفضل».

وأضاف قائلاً: «المرأة جزء لا يتجزأ من المجتمع فهي طالبة وموظفة ومسئولة وربة بيت وأم وأخت، ومريض السكلر ليس عالة على المجتمع فعدم تقبل الأخيرة لها هو أكبر مشكلة لابد من إيجاد حلٍّ لها، علينا أن نتقبل هذه المريضة فمرضها لا يعني عدم قدرتها على الإنتاج».

وأضاف «مريضات السكلر هن مريضات كأي مريضة مصابة بمرض أخرى، علينا تغيير هذه النظرة التي تشير إلى عدم قدرة هؤلاء المريضات على الإنتاج في المجتمع».

وأكد الصفار «أن مريضات السكلر هن حالة خاصة يجب أن نتعامل معهن كمواطنات لهن حقوق وعليهن واجبات، على أن نتعامل معهم بإنسانية».

وأوضح الصفار أن التركيز على نجاح الإناث في مهرجان هذا العام جاء بعد انتشار نظرة تشير إلى أن مريضة السكلر على أنها غير قادرة على العطاء، مؤكداً أن هناك العديد من المتفوقات دراسياً وهن مريضات السكلر.

وأضاف قائلاً: «مهرجان همسة أمل ليس عرضاً مسرحياً أو إنشادياً بل هو واقع نعيشه يومياً، إلا أن إقامته سنوياً هو لحاجتنا إلى التواصل مع أصحاب القرار لنقل معاناة مرضى السكلر من جهة، إضافة إلى أن هناك حاجة إلى عرض قصص نجاح بعض المرضى إلى مرضى آخرين وذلك لإعطائهم الأمل في الحياة، وإعطائهم الأمل في قدرتهم على تقديم ما هو أفضل إلى المجتمع فهم قادرون على العطاء كالأصحاء وقد يكونون أفضل في عطائهم منهم».

وأضاف «همسة أمل هو فرصة للتواصل بين المريض وصاحب القرار وخصوصاً أن مريض السكلر هو إنسان مواطن له حقوق وعليه واجبات، إلا أنه في الكثير من الأحيان يغيب أصحاب القرار وتغيب حقوق المريض معها، فالمهرجان فرصة لتذكير بأصحاب القرار والمجتمع بوجود مريض السكلر».

وتابع: «نحاول في المهرجان أن نبين كيف يتعامل أصحاب القرار مع مريض السكلر، وذلك في ظل غياب هذا التواصل، على رغم أن مريض السكلر يحتاج إلى التواصل الإنساني، إلا أن هناك حاجة إلى توضيح حقوق وواجبات هذا المريض».

وأكد الصفار أن المهرجان سيكون فرصة أمام المجتمع لتذكير الجميع بمسئوليتهم أمام مرضى السكلر، مشيراً إلى أن المسئولية لا تقع على عاتق وزارة الصحة فقط وإنما هي مسئولية المجتمع بأكمله.

وذكر الصفار أن فكرة إقامة المهرجان طوال هذه السنوات جاءت لكون أن الإنسان يتفاعل مع الكلمة سواء كانت على خشبة المسرح أو في فيلم قصير أو أنشودة أو أي عمل فني بشكل أكبر وقد تؤثر في نفسه وتؤدي إلى اتخاذ قرار، مبيناً أن العمل الفني يولد في كثير من الأحيان القناعة لدى أصحاب القرار أن هذا المريض له الحق في العيش وله الحق في الحصول على جميع الحقوق، مؤكداً أن وجود هذه القناعة كفيلة بتغيير الكثير، قائلاً:» وجود قناعة بأهمية توظيف مرضى السكلر تكفي أن تشجع أصحاب العمل على توظيف هذه الفئة».

وأكد الصفار أنه على رغم ما تقوم به الجمعية من دور، إلا أن هناك حاجة إلى دعم الجمعية وذلك لتعزيز العلاقات للضغط على أصحاب القرار، مشيداً بالدور الذي تقوم به الجمعية لنقل رسالة المرضى إلى المسئولين سواء عبر مهرجان همسة أمل أو في الفعاليات الأخرى عبر الدفاع عن حقوق المرضى.

من جانبها، بيّنت رئيسة اللجنة الإعلامية للمهرجان مناهل منصور، أن جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر خصصت مهرجان هذا العام للإناث وذلك في ظل ودود تقصير في التركيز على هذه الفئة، مشيرة إلى أن هناك فئة كبيرة من المريضات ناجحات في حياتهن العلمية والعملية، إلا أنه لا يوجد تركيز على هذا النجاح.

وأشارت منصور إلى أن الجمعية حاولت سابقاً نشر قصص نجاح هؤلاء المريضات وقد نشرت مجموعة من القصص، مبينة أن هناك حاجة إلى إثبات حق هؤلاء المريضات في الحياة، مؤكدة أن مرض السكلر ليس عقبة أمام النجاح فالنجاح يمكن تحقيقه على رغم آلام المرض.

وذكرت منصور أن الجمعية وجّهت دعوات إلى أكثر من أربعة وزراء معنيين بمرضى السكلر، مشيرة إلى أن هذا المهرجان لنقل هموم وآمال مريض السكلر، إذ إنه من خلال هذا المهرجان يلتقي مريض السكلر وأصحاب القرار.