قالت جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر، في بيان لها أمس الخميس (18 يونيو/ حزيران 2015)، بمناسبة اليوم العالمي لمرضى فقر الدم المنجلي (السكلر)، الذي يصادف اليوم (الجمعة)، إن «السكلر» أصبح مرضاً وراثيّاً شائعاً في جميع أنحاء العالم، ووفقاً للإحصاءات فإنه يولد 1000 مريض سكلر كل يوم، غالبيتهم لا يعيشون حتى سن الخامسة.

ووضع يوم التاسع عشر من شهر يونيو يوماً عالمياً لمرضى السكلر منذ العام 2009 من قبل المنظمة العالمية للصحة، لحث الدول والمنظمات والمؤسسات الصحية إلى التوعية حول مخاطر المرض وبذل المزيد من المساعي باتجاه تحسين جودة حياة المصابين به، وأيضاً الحكومات إلى التعاون والشراكة لما من شأنه أن يؤدي إلى مزيد من الإجراءات الملموسة، وأن تُعتمد هذه الشراكة على المستويات الوطنية والإقليمية والدولية بعد أن أصبح مرضاً وراثياً شائعاً في جميع أنحاء العالم.

وقام مرضى السكلر، في الولايات المتحدة الأميركية هذا العام، بحملة إعلامية لدعوة الرئيس الأميركي أوباما للتحدث حول السكلر في اليوم العالمي له، في حين سيقوم المدير العام لليونسكو ايرينا بوكوفا وكذلك السيدة الأولى في جمهورية الكونجو انطوانيت ساسو نغيسو بإلقاء كلمة اليوم والدعوة إلى الاهتمام والتوصية بمرضى السكلر، وفي البحرين يحظى مرضى السكلر باهتمام ورعاية من رئيس مجلس الوزراء صاحب السمو الملكي الأمير خليفة بن سلمان آل خليفة، الذي يوجه ويتابع أية صعوبات تواجه مرضى السكلر في البحرين لتسهيلها ورفع جودة الخدمات المقدمة لهم في مختلف القطاعات.

ويواجه مرضى السكلر في العالم التحديات المتشابهة في ظروفها والمختلفة في تفاصيلها، فالمريض يواجه تحديات كثيرة في استكمال دراسته الطبيعية، ويواجه تحديات في الحصول على وظيفة والاستمرار فيها، وتحديات في الحصول على الدعم من الجهات الرسمية شأنه ذوي الاحتياجات الخاصة لما يمر منه من مضاعفات جراء مرضه، وتحديات أخرى في مجال الصحة وقطاع التأمين الصحي وتغطية التأمين على الحياة، أو الحصول على المسكنات في نوبات ألمه بصورة مريض بحاجة لعلاجه المقرر له، فضلاً عن تحديات في الحفاظ على حياته والعيش بصورة طبيعية.

كما يواجه القطاع الصحي قلة المتخصصين في مجال أمراض الدم الوراثية، وبطئاً شديداً في مجال الأبحاث والدراسات العلمية حول العلاجات الجديدة، وقوانين الصحة العالمية والمحلية التي تحد من صلاحيات الطبيب في صرف المسكنات الأفيونية، اتفق العالم أجمع على تحديد أهداف واضحة قابلة للتحقيق أولها زيادة وعي المجتمع الفعال لفقر الدم المنجلي (السكلر) كقضية صحية رئيسية في جميع أنحاء العالم.