يشير عدد من المختصين الاجتماعيين والأطباء وذوي أشخاص مصابين بمرض "متلازمة دوان"، إلى أن هؤلاء المصابين يعانون من نواقص أساسية في عدة جوانب من حياتهم، لافتين إلى أنه يجب استحداث أنظمة، وتغيير العديد من المفاهيم حولهم، في الوقت الذي تتجاوز أعدادهم أكثر من 20 ألفا في السعودية، وفقاً لما أفادت به صحيفة "الوطن" السعودية اليوم الثلثاء (30 أغسطس/ آب 2016).

المتابعة الطبية

أوضح استشاري الأطفال خالد الدعجم خلال حديثة إلى الصحيفة أن معظم المصابين بـ"متلازمة داون" في المملكة، والذين تقل أعمارهم عن 17 سنة، يعيشون حالة من التجاهل والإهمال، ويحتاجون لرعاية صحية متعددة تدخل فيها 10 تخصصات طبية.

وأشار الدعجم إلى أن هنالك مرحلتين من المتابعة الطبية التي تحتاجها هذه الفئة، وهي مرحلة 6 أشهر من المتابعة، بحكم أنهم معرضون لفقر الدم، وكسل الغدة الدرقية، واختبار السمع في السنة الأولى مع فحص العين، والقلب، والكلى، والجهاز الهضمي، وإجراء العلاج الطبيعي. والمرحلة الثانية تكون بعد عمر 3 سنوات، حيث يحتاجون لمتابعة قسم الأسنان، وإجراء أشعة لفقرات الرقبة، لافتا إلى أن أي مستشفى أولي أو ثانوي، يستطيع إجراء مثل هذه التحاليل، وفي حالة اكتشاف أي عيب خلقي فيتم تحويله إلى المراكز المتخصصة بصقل المهارات وتنمية القدرات.

4 احتياجات

بين الدعجم أن لهذه الفئة أربعة احتياجات أساسية تساعدهم على الاندماج في المجتمع، وهي صقل قدرات الطفل من البداية حتى يتم تنمية القدرات والمهارات لديهم، وتوفير الرعاية الصحية من البداية، من خلال التعليم والتدريب في المدارس الخاصة إذا كانت الإعاقة كبيرة، ويمكن إدماجهم في المدارس العادية إذا كان المستوى الذهني لديهم في حدود المتوسط. وأضاف "أن المرحلة الثالثة تكمن في إعادة التأهيل، لمن لم ينالوا الرعاية الصحية من البداية، بالإضافة إلى التمارين الرياضية لتقوية العضلات، مع العلاج الطبيعي، والمرحلة الرابعة تتمثل في توفير فرص عمل للبالغين منهم في عدة مجالات".

متلازمة داون في السعودية

أكثر من  20 ألف حالة

أعمارهم  فوق 17

مفاهيم خاطئة

أفاد عضو مجموعة الدعم الأسري الإلكترونية لمتلازمة داون، ووالد أحد المصابين بهذا المرض ضيدان آل مسفر، أن لدى المجتمع مفاهيم خاطئة حول هذه الفئة، إذ إنهم يطلقون عليهم "المنغوليين"، ويعتقدون أنهم يعيشون سنوات قليلة، وغير قادرين على التعلم، والاستقلالية في حياتهم، وكل تلك المفاهيم غير صحيحة ولا تستند إلى إثبات علمي.

إطلاق البرامج

بينت الإدارة العامة للتواصل والعلاقات العامة في وزارة الصحة أنه تم إطلاق البرنامج الوطني لاضطرابات النمو والسلوك "نمو"، بهدف تطوير وتنظيم آليات العمل لتمكين الاستفادة من الخدمات التي تخدم هذه الفئة في مختلف مناطق المملكة، مؤكدة أن الخدمات متاحة لجميع المرضى بمختلف مستشفيات المملكة، وأن هناك فريقا متخصصا في مجال اضطرابات النمو والسلوك، مكون من العديد من التخصصات مثل الأطباء النفسيين، وأطباء المخ والأعصاب، وأطباء الأطفال، والنطق والتخاطب، والعلاج الطبيعي، والعلاج الوظيفي، والتعليم الخاص، بضافة إلى التأهيل والخدمات الاجتماعية.

حقوق واجبة

يؤكد المحاضر بقسم الأنظمة بجامعة نجران حسن الزهراني، أن المصابين بـ"متلازمة دوان" لديهم حقوق نصت عليها اتفاقية حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة، وهي الحق في التعليم من خلال توفير المؤسسات التعليمية المتخصصة، والحق في العمل إذا أثبت الواقع أن لديهم قدرات مهنية تمكنهم من الاندماج في مختلف التخصصات، إضافة للحق في الرعاية الصحية الكاملة ودمجهم فيها.

عوائق عدة

يرى الأمين العام ورئيس المكتب التنفيذي للجمعية الخليجية للإعاقة مساعد العولة، أن مصابي "متلازمة داون" يعانون من عدة صعوبات داخل المجتمع، تتمثل في التشخيص الدقيق لحالتهم والخدمات الصحية المقدمة لهم، حيث إنهم يواجهون إهمالا في جانب رعايتهم، بالإضافة لتوفير الخدمات التي تتناسب مع حالتهم، والتي تواجه نقصا كبيرا في معظم المدن غير الرئيسية، كما أنهم يعانون من مشاكل في طرق تعليمهم وإدماجهم، ونقص التأهيل في البرامج الرياضية المتخصصة، والتدريب المهني وغيرها.