نشكر وزارة الصحة على تجاوبها السريع مع مستجدات اليومين الماضيين لمرضى السكلر ومحاولة توضيحها للأمور التي لازالت مبهمة لمرضى السكلر؛ وحبّذا لو تشرك الوزارة المرضى وإطلاعهم على الخطط العلاجية التي تصب في مصلحة المريض وحفاظاً على سلامته، وحتى لا يصبح هناك سوء فهم، كون هذه الإرشادات الطبية مبنية على الأدلة والبراهين.

وكما أوضحت وزارة الصحة "أن الإرشادات الطبية تمثلت في تعديل طريقة العلاج بحيث يخضع المرضى الذين يترددون بمعدل 5 مرات متتالية في الأسبوع أو 10 مرات متفرقة في الشهر والذين يشمل علاجهم أخذ مضادات الألم الأفيونية، يتم التدرج باستخدام الأدوية بحسب درجات الألم والتي تتراوح ما بين 0 – 10 درجات، وذلك لتعزيز درجة سلامة المرضى، طبقاً لسلم مضادات الألم المتبع عالمياً والمنصوص عليه من قبل منظمة الصحة العالمية".

ولكننا نأمل أن يبقى تقييم الطبيب وتصنيف كل حالة على حدة في المقام الأول، ويتم تقديم الرعاية الملائمة للمريض، ويبقى السؤال إن كان مريض السكلر يعاني من نوبة حادة بعد استنفاد عدد مرات الزيارة سواء في الأسبوع أو الشهر ما هو مصيره وكيفية علاجه، حيث اكتفت وزارة الصحة بتحديد عدد الزيارات ولم تتطرق للحالات التي تستدعي رعاية عاجلة!

وعطفاً على ذلك جعل المرضى في حالة ذعر من عدم تلقيهم العلاج الملائم في الوقت المناسب إن حصلت نوبة حادة، وتقييم الطبيب مقيد بهذه الارشادات. الكثير من المرضى سيتقبلون هذه الإرشادات إن تم إيصالها وتطبيقها بالصورة الصحيحة وسيدعمها جميع المرضى لأنها وضعت من أجل سلامتهم. ولكن أن يتم التطبيق بصورة مبهمة دون إيصال هذه الإرشادات للمرضى، أدّى لتكدس المرضى وبعضهم افترش الأرض لعدم وجود سرير شاغر، وبعضهم جعل من كراسي الانتظار سريراً له!

التواصل بين الوزارة وبين المرضى بشكل سليم لن يؤدي لهذه المظاهر التي تشوّه صورة وزارة الصحة، خاصة أن الحكومة لا تألوا جهداً في تقديم أفضل الخدمات الصحية لمرضى السكلر؛ ولكن الصورة التي انتشرت في الآونة الأخيرة توضح بأننا كمرضى نعاني من إهمال من قبل الوزارة، ولا توفر لنا أسرة أو أدوية للعلاج. ولم يحصل سابقاً أن رأينا مرضى جعلوا الأرض سريراً لهم؛ ولن يضر الوزارة إشراك المرضى في خطة العلاج؛ ولكن الضرر في كيفية التعامل مع ملف السكلر. فما يرعب المرضى أكثر هو استمرار سقوط ضحايا السكلر وهو قضاء وقدر من رب العالمين؛ ولكن هناك مسببات كالإهمال الطبي، الذي ازداد بشكل كبير في السنوات الأخيرة، جراء التخبط في التعاطي مع ملف السكلر بشكل سليم، والتقلب في القرارات بشكل دوري ودون السير على نهج ثابت والذي انتهجته الوزارة في السنتين الماضيتين، وأدى لتلقي مرضى السكلر علاجهم في مراكزهم الصحية القريبة من مساكنهم مما حسّن نمط حياتهم، وقلّل نوبات دخولهم للترقيد في المستشفى، فما الذي استجد وأين وعود وزارة الصحة بأن "المريض أولاً" ومن أولوياتها ملف السكلر؟

نريد شراكة مجتمعية لرعاية صحية أفضل، والتعامل مع المرضى على أساس أنهم مرضى أمراضاً مزمنة، وليسوا مدمنين كما تم تصويره للمجتمع. فحتى المدمن يعتبر مريضاً وبحاجة لرعاية طبية ناهيك عن مريضٍ يعاني من آلام مزمنة وتآكل في العظام، والكثير من الآلام التي تجعله أسيراً لهذه الأدوية التي لم يكن له ذنب في مرضه، أو في كيفية التخفيف من آلامه.

إننا نساند وزارة الصحة في الإجراءات التي هدفها حماية المريض، وكوننا نتلقى علاجنا تحت مظلة وزارة الصحة ورقابتها وتحت إشراف نخبةٍ من الأطباء المتفانين والمخلصين بعملهم تجاه المرضى، فلا يمكن تشويه سمعتنا بأننا مدمنون. كما نأمل أن نجد حلاً للتخفيف من هذه الأزمات المستمرة بتعاون وزارة الصحة مع جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر، والتي هي حلقة وصل بين المرضى وبين وزارة الصحة.

شاكرين ومقدرين جهود جميع من يحمل همّ المرضى عامةً، وبالخصوص مرضى السكلر من المجتمع والجمعية التي تمثلنا، إلى جانب الطاقمين الطبي والتمريضي، وجميع العاملين في مركز أمراض الدم الوراثية ومجمع السلمانية الطبي.

 حميد المرهون