«أبتسم وأمضي بكعب عالٍ»، كتاب يحمل تجربة مؤلفته نهلة أبو الفتح التي أصيبت بمرض التصلب العصبي المتعدد، تسرد فيه رحلتها مع المرض منذ اكتشفته للمرة الأولى. رحلةٌ مليئةٌ بالمفاجآت والألم والأمل والرغبة في معرفة المزيد حول هذا المرض.

تذكر فيه تأخّر التشخيص، وتتحدث عن تجربتها وتجارب غيرها مع بعض الأطباء الذين لا يستمعون إلى مرضاهم، وأولئك الذين يتعالون حتى على الابتسام في وجه مراجعيهم من جهة، ومع الطبيب حين يبدي إنسانيته على واجبه فيكون ملاكاً يسهم في تخفيف وجع مريضه، ويخفف من وطء قلقه وصدمته مما سيلاقيه من جهة أخرى.

تتحدث عن خيارات العلاج المتاحة في الدول الأجنبية، وتلك الموجودة لدينا في البحرين، عن وعي الطبيب هناك بكل جديد حول هذا المرض، واقتصار بعض الأطباء هنا على ما تعلموه منذ سنوات طويلة أثناء دراستهم، حتى أنها سردت تجارب لها ولغيرها وقارنت بينها في مجال فائدة العلاج الحديث ومضار بعض الأدوية التي تعطى لبعض المرضى، وكيف أن المريض هو من يطلب من الطبيب إجراء بعض الفحوصات التي سمع بها بينما يرفض الطبيب ذلك.

وفي مرور عابر سردت الكاتبة بعض معاناة المرضى في مجال العمل، فلا اللجان الطبية تعترف بالمرض وتأثيره على المريض، ولا الوزارات تصدّق ما يعانيه مرضى التصلب ممن يصابون بانتكاسات شديدة، مضيفة: «أما موظفو القطاع الخاص فيتم التخلص منهم بسهولة؛ لأن صاحب العمل ينتظر إنتاجاً كاملاً من كل موظف بغض النظر عن حالته الصحية، أما الهيئة العامة للتأمين الاجتماعي فهي لا تعترف بالمرض؛ لأنه لم يصنّف في قائمتها بعدُ كمرضٍ مزمنٍ مثل السكلر، وعليه فلا يجب خفض ساعات عمله».

هذه المعاناة جعلتني أبحث عن بعض الحالات الأخرى، وبالفعل وجدتُّ أنَّ ما كتبته الكاتبة صحيح، والغريب أن لمرضى التصلب المتعدد جمعية أهلية رسمية، من المفترض أن تسعى وتجاهد لكي يحصل هؤلاء المرضى على حقوقهم كافة، وأن تتم توعية المجتمع حول هذا المرض الذي قد يجهله كثيرون، ويجهل ما يعانيه المصابون به، وما تنتابهم من أعراض قد تشل حياتهم لأيام أو لأشهر إن كانت نوباته شديدة.

نحن بحاجة اليوم إلى أن تسعى الجمعية بالتعاون مع وزارة الصحة إلى توعية حقيقية بالمرض، بأعراضه وطرق التخفيف منها، وعلاجه وكيفية التعامل مع المصابين به. بحاجة إلى أن تصدُر توصيةٌ من الجهات المعنية بتخفيف النصاب عن المرضى به؛ باعتبار أن الضغوط النفسية والجسدية تسهم في الإصابة بنوباته، وتقلل المدة بين النوبة والأخرى، ونحن بحاجة إلى أن تصدر قوانين تعمم على الوزارات والقطاع الخاص بشأن التعامل مع العمال والموظفين المصابين به؛ كي لا نبخسهم حقهم في التواجد في بيئة عمل تتيح لهم خدمة بلادهم ومجتمعهم بشكل صحيح من غير الخوف من فقدان وظائفهم في أية لحظة؛ لأن مسئوليهم لا يعرفون عن المرض شيئاً، وما إن يسمعوا به حتى يسارعوا في التخلص منهم.