هم لا يبالغون حين يعلو صراخهم، وتتساقط دموعهم؛ لأنهم يتألمون، والألم قاسٍ لا يرحم، والجفاء والتجاهل ظلم لا يغفر، هم دون غيرهم يعيشون في ظل معاناة ولدت معهم وستبقى طيلة العمر ترافقهم أينما كانوا وكل ما كبروا، كانت الجدة كثيرا ما تقول «لو كان مرض السكلر رجلاً لقتلته»، إذ كابدت ألمها وألم ابنتها ثم حفيدتها، فأية حياة مؤلمة عاشتها؟

حين تنظر في وجوههم تعرف معنى القهر، وحين تسمع عن بعد صراخهم تعي مر الألم، وحين تقرأ ما يكتبون تقف باهتاً لا تدري ما تقوله، قرأت لأحدهم في مدونته تحت عنوان «نحن نتألم فلا تتجاهلونا» يقول فيها «مؤلمٌ جداً حين تقف إلى جانب مخلوق آدمي متجرد من الرحمة يصرخ في وجهك، ويوبّخك بسبب أنك مريض بمرض لا ذنب لك فيه. هكذا يتعامل المسئولون في كل مكان مع مرضى السكلر... الجميع يعاملون مرضى السكلر على أنهم أشخاص عاجزون، من دون أن يدخلوا لعالمنا...

إنهم بهذا الأسلوب غير الإنساني يجعلوننا نتعثر قبل أن نتقدم خطوة واحدة في الطريق، فكيف لنا أن نكون أشخاصاً منتجين مادام هناك من يتعمد تثبيط طموحاتنا وكسر آمالنا؟»... ويستطرد في معاناته قائلا آخر نكتة أن أحد رؤساء الأقسام في إحدى الجهات التعليمية قال: «لا شيء يستدعي الطالب للغياب عن الامتحان سوى موت الطالب نفسه»...

ترى هل يريدوننا أن نحمل معنا المغذي حيثما نذهب؟

أم ماذا نفعل ليصدقوا أننا نتألم؟

ويقول مسئول آخر إن مرضى السكلر يتجهون إلى الصحافة حتى يكسبوا تعاطف الناس وكأنه لا يعلم أن عدد مرضى السكلر في البحرين يكاد يتجاوز 18000 مريض.

قصص موجعة لا تنتهي، ومعاناة مستمرة تحتاج إلى منقذ، ففي يوم واحد وهو الثالث من شهر أغسطس/ آب الجاري توفي أربعة من مرضى السكلر، والضحايا في ازدياد ففي العام 2008م كانت ضحايا السكلر تقدر بحوالي 23 ضحية، وفي العام 2009م تزايد العدد إلى 25 ونحن الآن في 2010م، وخلال ثمانية أشهر فقط أعلنت الحالة 24، فهي مأساة وكارثة بكل ما تحمل الكلمة من معنى، وهي معاناة صحية واجتماعية لا ينبغي لأحد أن يزايد عليها، فالموت والألم لا يعرفان السياسة ولا الطائفية.

تعتبر مشكلة أمراض الدم الوراثية مشكلة إقليمية، إذ تم التطرق إلى طرق مكافحة أمراض الدم الوراثية في الكثير من المؤتمرات الخاصة بمجلس وزراء الصحة للدول الخليج العربية وأثير هذا الموضوع في مؤتمر أبوظبي (يناير/ كانون الثاني 1997م)، في مسقط (مارس/ آذار 1997م)، في الكويت (أكتوبر/ تشرين الأول 1998)، (أبريل/ نيسان 2000م).

هنا في البحرين هناك توجيهات وتوصيات من أجل تحسين الخدمات الصحية ولكنها لم تزل في طي التصريحات، وعلى الرغم أنها من أكثر دول الخليج إصابة بالمرض، إلا أن الخدمات الصحية فيها مازالت غير موفقة في الحد من تزايد عدد الوفيات، وان المركز الذي وعدت الصحة بإنشائه والذي تم تخصيص موازنة له منذ ما يقارب الثلاث السنوات، لم يجد طريقه الى النور، بل خلال تلك الفترة فقدت البحرين ما يزيد عن الستين شخصاً من أبنائها من مرضى السكلر بسبب عدم وجود هذا المركز المتخصص لعلاجهم. ومازالت وزارة الصحة تتعثر في بناء خطة واضحة المعالم من اجل إنقاذ ما يمكن إنقاذه في مجال هذا المرض ومنعا لسقوط مزيد من الضحايا، بينما نجدها تفاخر بإنجازاتها بانخفاض نسبة المواليد الجدد من مرضى السكلر من دون النظر في التزايد المتصاعد في عدد وفيات هذا المرض.

الوضع بحاجة إلى قرار سياسي عاجل، ولا مجال لانتظار المزيد من الوقت، فلابد من تخصيص وحدة عناية قصوى خاصة بمرضى السكلر إلى حين استكمال المركز، مع توفير أجهزة ومعدات في المرافق الصحية تقدم خدمات لمرضى السكلر وبصورة تتناسب مع أعدادهم، وتفعيل دور مكتب شكاوى المرضى ومحاسبة المقصرين في حق مرضى السكلر، وتوحيد بروتوكول العلاج المقدم لمرضى السكلر خاصة بعد تعرض بعض المصابين إلى انتكاسات بسبب اختلاف العلاج والمضادات المقدمة، كما انه من الإجحاف التهاون في مسألة لجان التحقيق الخاصة بالوفيات ومحاسبة من له اليد في ذلك، فالمطالبات مستمرة وستستمر لان ذلك من حقهم، فالتطمينات والتصريحات لا تكفي، فاحذروا النار التي تحت الرماد، إذ ستكون ثورتهم بمقدار آلامهم.