عندما قال رئيس «جمعية البحرين لرعاية مرضى السكلر» زكريا الكاظم خلال أحد المؤتمرات الصحافية التي عقدت في العام الماضي بأنه يتوقع ارتفاع نسبة وفيات مرضى السكلر في العام 2010، قلت في نفسي: ربما يبالغ، ولا أتمنى أن يصدق القول.

لكنني اليوم وبعد أن راح ضحية هذا المرض 22 مريضاً منذ مطلع العام الجاري جراء مضاعفات مرض السكلر، أربعة منهم أفجعوا قلوب «المسكلرين» قبل غيرهم في الثالث من أغسطس/ آب الجاري، أقف مكتوفة الأيدي وحالي من حالهم في انتظار أن تتحرك الدولة باتجاه خطوات حقيقية تنهي ما يجري في حق أبناء هذه الفئة بدلاً من الاكتفاء بإصدار البيانات والتوجيهات فقط.

إن ملف مرضى السكلر في البحرين لا يقل أهمية عن أي ملف آخر، والفئة المصابون به لا يقلون أهمية عن أية فئة أخرى، ومن المفترض أن يتم التعامل معهم على اعتبار أنهم من فئة ذوي الاحتياجات الخاصة الذين ينتظرون تقديم المعاملة الخاصة بهم، ولكن للأسف الشديد فإن الكثير منا لا يزال لا يفهم ولا يدرك الآثار السلبية التي يتركها «السكلر» على مصابيه، وبالتالي لا يعرف كيف يحسن إليهم. وفي الوقت نفسه، لا يمكننا تجاهل وتجاوز الأخطاء التي قام بها وأوجدها آباء أبنائنا الذين أصيبوا بالسكلر، ليسوا من الأميين وإنما من الفئة المتعلمة والمثقفة، الذين أوجدوا إعاقة في أبنائهم وربما كانت إعاقة مقصودة.

هنا لابد من أن يفهم المصابون الذين يصرون على التزاوج، أن استمرارهم أو غيرهم في الارتباط بمصابين أو حاملين للمرض باسم الحب أو باسم زواج الأقارب أو غيرهما من الأعذار هي غير المقبولة على الإطلاق، ولابد لهم أن يفهموا أنه سيأتي اليوم الذي تحل فيه عليهم لعنة حقيقية ربما تكون في أقرب الناس إليهم، وهم أبناؤهم، فماذا ينتظرون؟ وإلى أين يسيرون بجيل المستقبل؟ هل يريدون أن يكونوا كالحكومات التي تنتظر وقوع الكوارث حتى يعدلوا ما تلف ومن ثم يلوموا الزمن؟ أم إنهم غير مراقبين لما يحدث لمصابي السكلر الذين يعانون الكثير من المشكلات مع مختلف الجهات بدءاً من الإجازات التي لا تراعيهم، وصولاً إلى عقدة التوظيف وحتى الزواج؛ التي باتت فئة أخرى من الناس تبتعد مسافات طويلة جداً عندما تسمع أن المتقدم بخطبة ابنتهم مصاب بالسكلر أو حتى حامل بالمرض، لذلك لا نجد أمامنا إلا زواج مصاب بحامل أو مصاب بمصاب لنبدأ معاناة جديدة، أو نجد أن الفرد السليم يبتعد عن المصاب والحامل بالمرض خوفاً من المستقبل، وهنا نؤكد طول المشوار الذي أمامنا حتى تتطور بنا العقول، لأن كلتا النظريتين خطأ.

إن واقع مرضى ومصابي السكلر في البحرين سيئ وسيئ جداً، وما يزيده سوءاً هو عدم وجود أي اهتمام بهم ولا قوانين تراعي ظروفهم الصحية قبل أي ظروف أخرى... ربما يكون للتزاوج نصيب كبير منها، ولكن بالتأكيد لجميع الخدمات التي تقدم لهم وفي مقدمتها الخدمات الصحية دور كبير في رعاية أبناء «السكلر» حتى لا تتكرر مأساة وفاة أربعة خلال 24 ساعة فقط.