الاستشارية امتثال الجشي: 300 مصاب بالأمراض النادرة في البحرين

المنامة -  بنا

قالت استشارية أمراض الأطفال والأمراض الاستقلابية امتثال الجشي، بمناسبة احتفال وزارة الصحة باليوم العالمي للأمراض النادرة، تحت رعاية وزيرة الصحة فائقة الصالح، إن عدد المصابين بالأمراض النادرة في البحرين 300 مريض تتراوح أعمارهم من حديثي الولادة حتى 35 سنة، مبينه أن من 300 مريض بمرض نادر منهم 57 مريضاً بمرض "المايكوكندريا". مشيرة إلى أن الأمراض النادرة، تشمل أي مرض يصيب أقل من 1 لكل 2000 شخص من السكان العالم، ويوجد حالياً نحو 100 مليون شخص في العالم يعانون من الأمراض النادرة. مشيرة إلى أن عدد الأمراض النادرة في العالم تقدر5 ألاف مرض ويصيب أقل من 1 لكل 700 مولود في البحرين.

يذكر أن الأمراض النادرة هي المسئولة عن 35 في المئة من الوفيات في السنة الأولى من العمر. و80 من الأمراض النادرة هي وراثية في الأصل، ويمكن أن تظهر أعراضها في أي سن من حياة الإنسان على رغم كون الخلل الجيني موجوداً منذ الولادة.

وتضمن برنامج وزارة الصحة باليوم العالمي للأمراض النادرة معرضاً توعوياً تم فيه توزيع مجموعة من الهدايا التذكارية والنشرات التوعوية، كما أقيمت مسابقات ترفيهية تحتوي على تلوين الوجوه، ورسم حر للأطفال، وشهد الاحتفال تفاعلاً كبيراً من الأطفال المصابين بالأمراض النادرة.

وقالت وزيرة الصحة في تصريح خاص لوكالة أنباء البحرين "بنا" إن الاحتفال باليوم العالمي لأمراض النادرة يأتي لزيادة الوعي بين عامة الناس وصناع القرار حول هذه الأمراض وتأثيرها على حياة المرضى.

وأشارت إلى أن القليل من الناس يعلمون كيفية التعامل مع الأمراض النادرة، مبينةً دور وجهود الكادر الطبي في مجمع السلمانية بتوعية أهالي المرضى وبناء طرق التواصل بينهم، مشيدة بالتعاون المستمر بين الكادر الطبي والتمريضي وبين الأطفال وأهاليهم.

وأضافت ان مملكة البحرين وصلت مستوى متقدم في علاج الأمراض النادرة، مؤكدة أن وزارة الصحة بالتعاون مع المجلس الأعلى للصحة يقومون بدراسة الإمراض النادرة بالعالم محاولين تفاديها ودخولها في مملكة البحرين، مشيرة أن في حال حدث مرض ما تقوم وزاره الصحة بعمل الإجراءات الأولية للحد من انتشارها في المملكة.

وأردفت الصالح "نحن في طور وضع برنامج لعدد الحالات، فبدلاً من إرسال هذه الحالات إلى الخارج يتم استقطاب الأطباء المتخصصين لهذه الحالات ليتم العلاج في البحرين وتسهل عليهم المراجعة كما حدث الأسابيع الماضية وذلك بإحضار طبيب عالج 10 أطفال مصابين بالأمراض النادرة.

وأضافت أن الوزارة تقوم حاليا بعمل خطة لعلاج الأورام والى العديد من الأمراض الأخرى، مشيرة إلى أن الكوادر الطبية البحرينية تستفيد كثيراً من الأطباء المستقطبين، تتعلم من خبراتهم والأخذ بنصائحهم حتى يستمروا بعلاج المرضى بعدهم.

وبينت الوزيرة أن مجمع السلمانية مهتم باكتشاف الأمراض النادرة من مرحلة الطفولة خصوصا من حديثي الولادة حتى يسهل علاجهم لان تكون الحالة في بدايتها.

وقالت إن مملكة البحرين أصبحت من الدول الرائدة في وعي المجتمع بصحتهم وطرق الحفاظ عليها.

وفي السياق نفسه، قالت استشارية أمراض الأطفال والأمراض الاستقلابية امتثال الجشي إن الهدف الرئيسي ليوم الأمراض النادرة يتمثل في زيادة الوعي بين عامة الناس وصنّاع القرار حول هذه الأمراض وتأثيرها على حياة المرضى، وتستهدف الحملات التي يتم تنظيمها سنوياً في المقام الأول الجمهور العام، وكذلك تجمع الجمعيات ومرضاها مع صنّاع القرار وصانعي السياسات وممثلي الصناعة والباحثين والعاملين في المجال الصحي والمهتمين بالأمراض النادرة.

وأشارت إلى أنه يجب تسليط الضوء على ثلاثة أنواع من الأمراض الوراثية النادرة، في ضوء كثرة الأبحاث في هذه الأمراض، والتي ساهمت كثيراً في تشخيص وعلاج هذه الأمراض، وتمثل الفئة الأولى التشوهات الخلقية أما الفئة الثانية فتمثل أمراض الوراثة الكيمائية (أمراض الاستقلاب) وهي أمراض التمثيل الغذائي أما الفئة الثالثة فهي الأمراض العصبية الوراثية.

وأكدت أن مملكة البحرين تُقدم خدمات لهذه الفئات من الأمراض النادرة وتُعرف بالمعاينة الإكلينيكية وتضم وزارة الصحة أطباء استشاريين متخصصين في هذه الفئات، وتتم معاينة ومتابعة هؤلاء المرضى عن طريق الاستشاريين في عيادات تخصصية وتقديم العلاج والمشورة أـيضاً للمرضى المنومين كلا في تخصصه.

وتابعت "كما يوفر مجمع السلمانية الطبي بقية الخدمات التشخيصية لهذه الأمراض وذلك بالتعاون والتنسيق مع المختبرات في خارج البحرين كمختبر مستشفى الملك فيصل التخصصي بالرياض وبعض مختبرات ألمانيا وفرنسا، إضافة إلى التعاون مع مركز الأميرة الجوهرة للأمراض الوراثية بجامعة الخليج العربي. كما يتم توفير خدمات الفحص لما قبل الولادة للعائلات التي تُعاني من أمراض وراثية محددة وذلك عن طريق التشخيص بالموجات فوق الصوتية، وأخذ عينات الزغابي المشيمي وعينات السائل الامنيوني وإجراء الفحوصات الكيميائية الحيوية والبيولوجيا الجزيئية والكروموسومات بالتعاون مع مختبرات عالمية متخصصة في هذه المجالات".

وأكدت أن الخدمات العلاجية التي تتوافر في وزارة الصحة تشمل جميع الأدوية المتوافرة عالمياً لعلاج هذه الأمراض مثل علاج الانزيمات لبعض الأمراض الاستقلابية بالرغم من الأسعار الباهظة لهذه الأدوية، إضافة إلى العلاج الغذائي، إضافة إلى الخدمات التأهيلية مثل العلاج الطبيعي والعلاج الوظيفي وعلاج النطق، مشيرة إلى أن هذه الأدوية تعطى للبحرينيين فقط.